“Experiencia de un Grupo de Ayuda a Pacientes Oncológicos”

“Acerca de las Familias y sus Familiares Enfermos, los Grupos de Ayuda”
con el tema:
“Experiencia de un Grupo de Ayuda a Pacientes Oncológicos”

Renacer Oncológico en las 6° Jornadas de Paliativos del Roffo

En el año 2003, recibí el diagnóstico de cáncer de pulmón. Los médicos me dicen que el tumor en pulmón derecho no es operable. Ante esta realidad, mis palabras fueron: “Estoy en las manos de Dios. Sólo Él puede ayudarme”.
A mediados del año 2004, comienzo a experimenta el gran milagro de Fe transformando mi vida. Es allí que, en agradecimiento a Dios y un profundo deseo de empezar a ayudar a otros que padecen la misma enfermedad, surge en mí la decisión de empezar a hacer algo por los enfermos oncológicos. Esta inquietud, logra cristalizarse, y surge Renacer, grupo de apoyo a pacientes oncológicos de la ciudad de Zárate
Principios
Renacer es un grupo de ayuda al paciente oncológico, no tenemos intereses económicos, políticos ni religiosos pero sí sostenemos principios de vida cristiana. Consideramos al paciente, como un ser integral, cuerpo, alma y espíritu y las tres áreas deben ser tratadas por igual.
Es así que comenzó el 15 de octubre del año 2004 a funcionar con el lema que “El cáncer es una enfermedad, no el fin de la vida” su accionar se sustenta sobre tres columnas básicas la FE, la ESPERANZA y el AMOR.


Estructura: Su estructura directriz esta formada por un Presidente, Vicepresidente, secretaria, tesorero, vocales y revisores de cuenta (equipo de voluntarios), asesoría psicológica, oncológica, contable y jurídica.
En enero del 2008 se realizó la Sociedad Civil “Renacer Oncológico”
El 2 de agosto del 2009 se nos otorga la “Personería Jurídica” y la aprobación de sus estatutos.

Reuniones: Las reuniones son periódicas para charlar con los pacientes, familiares y amigos de cosas que nos interesan saber de la enfermedad, del diagnóstico y el tratamiento para brindarnos “APOYO MUTUO”, compartir los sentimientos, los tiempos emocionales, considerar la necesidad de cada uno la adaptación familiar, encontrar la esperanza, escuchar, compartir, ser uno mismo, eventualmente guiar a quien la enfermedad lo ha golpeado duramente y orientarlo sobra los pasos a seguir

1ra Parte (recibí ayuda)

Es un momento muy emotivo estar hoy aquí, en este Instituto que hace unos años más precisamente en el año 2004 realicé radioterapia en pulmón y luego en el año 2005 en la zona inguinal y fue aquí en la sala de espera de radioterapia donde comenzó a despertarse la inquietud de hablar sobre el cáncer.

Recuerdo cuando llegaba cada día en una silla de ruedas y en la puerta me esperaba Ramón y me llevaba de radioterapia hasta cuidados paliativos, allí me atendía el Dr Sauri y hoy estar aquí en estas Jornadas es muy fuerte, espero que no me traicionen las emociones, sobrevivir a un cáncer de pulmón no es sencillo.

Cuando uno llega a una sala de espera se encuentra con pacientes que tienen problemas comunes, estamos muy asustados porque todo es nuevo, todo es muy duro, estamos enojados, nuestros pensamientos se disparan no podemos controlarlos, creemos que vamos a morir y es justo que pensemos de este modo por lo que significa la palabra “cáncer”, siempre está asociada con la muerte, porque sucede esto? ¡Porque conocemos muy poco o casi nada del cáncer!
La mayoría de nosotros no sabemos que es ni como se trata, pero casi todos conocemos a alguien que tuvo cáncer, que estuvo muy enfermo o que murió de cáncer, y nos olvidamos de las personas que han tenido cáncer y se han curado.

Cuando estamos en la sala de espera miramos al piso, al techo o por la ventana, nos cuesta mirar a los ojos a otros pacientes, entrelazamos los dedos de las manos y con los pulgares hacemos círculos uno alrededor del otro clavando la vista en este entretenimiento escapista, masticando bronca y mirando para dentro.
Estamos preso de la negación, sin embargo siempre hay un disparador a mano como para iniciar el diálogo, pasado ese tiempo de silencio comienza un tiempo de comunicación, un tiempo de información personal y es ahí donde la persona puede hablar del cáncer, de su historia personal, de los problemas del trabajo de las angustias que le produce tener que encarar un tratamiento cuanto mas lo necesita la familia.

Así comenzó mi vocación por el voluntariado, allí en la sala de espera de radioterapia.
Me pareció magnifico que nos contáramos nuestras cosas, en definitiva estábamos hablando de cosas que nos interesan.
A esta idea había que darle forma, había que institucionalizarla, en ese tiempo conocí a un grupo que funcionaba en Olivos conducido por la psicóloga Maria Elena Mamarían autora de los libros: “Rompamos el silencio”, “Prevención y tratamiento de la violencia en la familia”, “Superando la depresión y el duelo” y “Esperanza en medio de las ilusiones perdidas” coordinaba el grupo con la psico-oncóloga Laura Capizzano en ese tiempo era titular de Cito.
Pero también me encontraba realizando quimioterapia en el Hospital Cetrángolo en Vicente López y es allí donde tuve la necesidad de pedir prestado un medicamento durante la quimioterapia a un grupo de pacientes oncológicos “Apovilo” cuando estuve
En condiciones de devolverlo quise hacerlo personalmente para agradecer la ayuda que había recibido, así fue que me invitaron a tomar un café, en la charla deje deslizar el interés que tenía de formar un grupo de apoyo, esto fue maravilloso, la predisposición de esta gente me entusiasmo a tal punto que comencé a trabajar en este proyecto.
La semilla ya estaba sembrada, ahora había que regarla, entre los dos grupos de apoyo surgía una nueva concepción, un nuevo formato, tomábamos el apoyo psicológico y espiritual del primero y el servicio del segundo, ya que Apovilo trabajaba muy bien con medicamentos, pelucas, prótesis, etc.

2da Parte (formación del grupo)

Bueno, ahora debíamos convocar a pacientes que tuvieran la necesidad de recibir apoyo, esto no es fácil ya que cuando se recibe un diagnóstico de cáncer afloran sentimientos negativos. Estos son el odio, la desesperanza y la incredulidad.
Estos tres factores que perturban la recuperación hay que revertirlos rápidamente,
La pregunta es como?, la respuesta uno la puede encontrar en los principios cristianos, no hablamos de denominación religiosa ni de iglesia alguna, pero si de principios, es así como incorporamos estos principios en los estatutos de nuestra ONG.
De que forma podíamos revertirlos, pues bien, a la incredulidad con fe, a la desesperanza precisamente con esperanza y al odio con amor.
Es así que los pilares básicos del apoyo mutuo, en definitiva son: La Fe, La Esperanza y El Amor.

Hay que darle una importancia fundamental al trabajo de acompañamiento grupal. El grupo permite que el dolor, al ser compartido, se haga más soportable. Compartir experiencias. Dirán algunos, “A mí me pasó esto y yo lo resolví así” puede ayudar enormemente. Así el dolor circula y se hace menos pesada la carga.

El grupo tiene además otro poder que se llama SINERGIA
la palabra sinergia proviene del griego y su traducción literal sería la de cooperación. Cooperación cuyo resultado final es mucho más que la suma de las partes individuales.
También en el deporte se produce sinergia en los equipos, donde se suman las energías individuales
Otro ejemplo de sinergia: es el Cuento;
“Asamblea en la carpintería” que muchos de Uds. lo conocen, hace un tiempo lo publicamos en info Renacer, lo trajo en una de las reuniones Carlitos Tabuchini.

Cuentan que en la carpintería hubo una vez una extraña asamblea.
Fue una reunión de herramientas para arreglar sus diferencias.
El martillo ejerció la presidencia, pero la asamblea le notificó que tenía que renunciar.
¿La causa? Hacía demasiado ruido!
Y, además, se pasaba el tiempo golpeando.
El martillo aceptó su culpa, pero pidió que también fuera expulsado el tornillo; dijo que había que darle muchas vueltas para que sirviera de algo.
Ante el ataque, el tornillo aceptó también, pero a su vez pidió la expulsión de la lija.
Hizo ver que era muy áspera en su trato y siempre tenía fricciones con los demás.
Y la lija estuvo de acuerdo, a condición de que fuera expulsado el metro que siempre se la pasaba midiendo a los demás según su medida, como si fuera el único perfecto.
En eso entró el carpintero, se puso el delantal e inició su trabajo.
Utilizó el martillo, la lija, el metro y el tornillo. Finalmente, la tosca madera inicial se convirtió en un fino mueble.
Cuando la carpintería quedó nuevamente sola, la asamblea reanudó la deliberación.
Fue entonces cuando tomó la palabra el serrucho, y dijo:
- "Señores, ha quedado demostrado que tenemos defectos, pero el carpintero trabaja con nuestras cualidades.
Eso es lo que nos hace valiosos. Así que no pensemos ya en nuestros puntos malos y concentrémonos en la utilidad de nuestros puntos buenos".
La asamblea encontró entonces que el martillo era fuerte, el tornillo unía y daba fuerza, la lija era especial para afinar y limar asperezas y observaron que el metro era preciso
Se sintieron entonces un equipo capaz de producir muebles de calidad. Se sintieron orgullosos de sus fortalezas y de trabajar juntos.

Reflexión acerca de este cuento: ocurre lo mismo con los seres humanos. Observen y lo comprobarán. Al tratar con sinceridad de percibir los puntos fuertes de los demás, es cuando florecen los mejores logros humanos.

Dice la Lic. Amelia Telechea en su trabajo:
Familia contra enfermedad. Efectos sanadores del ambiente familiar.

Objetivo general: Reconocer qué aspectos podemos desarrollar como familia, como amigos, para acompañar positivamente a un paciente con alguna enfermedad (cáncer, neurológica, mental, esclerosis, accidente de tránsito, etc).

Al decir positivamente hablamos de una posición activa, comprometida como grupo de sostén, como equipo que forma el paciente con su familia, amigos, grupos como Renacer.

Hablamos de equipo como grupo activo para acompañar al paciente en su recuperación en ese tramo de la vida del paciente y de su familia.

Reacción inicial ante el diagnóstico.

Las primeras horas tras el diagnóstico todo es confusión, incertidumbre. Puede aparecer en el paciente la sensación de traición por parte su cuerpo. Pero cómo puede ser? Si yo me cuido, si yo me siento bien. Si yo no tengo ningún dolor, debe estar equivocado el diagnóstico.

Esta primera reacción puede durar días o semanas, depende de cada familia, cada familia tiene un tiempo personal para elaborar lo inesperado del diagnóstico.

Y ahora qué hago? Qué hacemos? Hacemos otra consulta? Estará bien hecho el diagnóstico? Habrá otro tratamiento que el que dijo el médico?
Qué pasa en la familia?
Qué sentimientos desata el diagnóstico?

Bronca, depresión, dolor, pena, tristeza, miedo, sufrimiento, sensación de traición, de injusticia, de estafa, de desamparo, resentimiento, confusión, ira, stress, angustia.

Puede aparecer la pregunta Por qué yo? Por qué a nosotros?

Y también pueden desencadenarse trastornos de alimentación (bulimia, anorexia) y trastornos del sueño.

La familia puede entrar en CRISIS. Pero es importante remarcar que a la “crisis” se le adjudica injustamente una connotación negativa cuando en realidad debería empleársela en un sentido positivo.
Y con el significado de “peligro y oportunidad”
Y es de este modo como debería tomarse a toda crisis, como un peligro pero también como una oportunidad, oportunidad para ver las cosas de otro modo, para revalorizar todo lo que poseemos y para relativizar los problemas, dando menor importancia a aquellas cosas que antes parecían problemáticas y que, poniéndolas en perspectiva, carecen de importancia.

Aceptación del diagnóstico

Con el transcurrir de los días el diagnóstico se va aceptando.
“Es así. La enfermedad es ésta. Nos tocó a nosotros. Por que no a nosotros? Nosotros también somos humanos, mortales”.
La única certeza que traemos al mundo es la propia mortalidad.

No somos dioses, no somos inmortales, no somos perfectos, no podemos controlar todo. Pero algo sí podemos controlar. Una vez aceptado el diagnóstico y el tratamiento podemos controlar la enfermedad y acompañar al paciente en su proceso de recuperación. Una vez formado el equipo médico- paciente- familia podemos ir controlando la situación y todos los sentimientos iniciales van cediendo, van aflojando.

Aceptamos que somos vulnerables, que somos mortales, que un día todos nos vamos a morir, que podemos enfermarnos pero también que podemos salir adelante, que hay tratamientos que son los aliados necesarios para salir adelante, que es gracias al tratamiento y no a pesar del tratamiento que podemos salir adelante. Podemos, en plural, como grupo que somos.

No es sólo el paciente el que está haciendo un tratamiento. Es toda la familia la que está haciendo un tratamiento, la que está acompañando al paciente en este tratamiento.

Luego de la aceptación del diagnóstico y del tratamiento a seguir la familia aparece fortalecida. La esperanza reemplaza a la incertidumbre inicial, la confianza en el tratamiento, la confianza en el equipo que armó cada familia y la idea de que juntos podrán transitar ese camino a veces difícil que es el camino de la recuperación.

Pedir ayuda para cuidar al paciente si está internado, pedir ayuda para hacer las tareas cotidianas, hacer los mandados, comprar remedios, pedir turnos en el hospital, retirar análisis, etc.

Cuidarse y cuidar al paciente significa pedir ayuda y no inmolarse ni sacrificarse.

PEDIR AYUDA no es sinónimo de debilidad. El “necesito de vos” generalmente encuentra a otro dispuesto a ayudar. Disponible, deseoso de ayudar, de acompañar, de colaborar. Encontramos personas que agradecen que confiemos en ellas. Sentir que podemos hacer algo para ayudar a la recuperación de alguien nos otorga cierto poder. El otro confía en mi “yo puedo”, “esta vez me toca a mí ayudar, quizás en otro momento sea yo el que necesite ayuda”.
Pedir ayuda es fundamental. Muchas veces, lejos de incomodar al otro encontramos una mano, una oreja para escuchar.

El paciente que vive solo debe armarse un grupo que lo acompañe en su recuperación. Si pide ayuda seguramente encontrará gente que lo acompañe afectuosamente, que le brinde su compañía generosamente.
Evitar quedarse aislado es fundamental. El aislamiento acarrea depresión y la depresión debilita el sistema inmunológico.

Es muy aconsejable formar parte de grupos, escuchar música, tocar algún instrumento musical, cantar, formar parte de coros, reunirse a leer en grupo, a escribir, a jugar con juegos de mesa o cartas, a conversar.

Y también es muy beneficioso salir a pasear, reunirse con amigos, comunicar sentimientos y emociones, hacer alguna actividad física (aunque sea liviana), aprender algo nuevo (puede ser un idioma, hacer artesanías), dedicar un tiempo al ocio, a la diversión, hacer cosas que les gusten, participar en grupos de tareas que les interesen.

La enfermedad pude ser una excelente oportunidad para llamar a familiares y amigos y decirles “Nos está pasando esto” y a veces con sorpresa verán como muchas personas se ofrecerán para acompañar de distintos modos.

RECURSOS

Con qué recursos cuenta toda familia para afrontar no sólo las enfermedades sino las dificultades de la vida cotidiana?

Fortaleza personal, carácter, temperamento.
Familia, amigos, entorno.
FE.
Capacidad de perdón.
Capacidad de resiliencia: capacidad de transformar lo malo en una transformación positiva.
Conozco personas que han transformado su vida después de haber padecido una crisis.
Auto cuidado (chequeos médicos, dieta adecuada, actividad física y cerebral)
Vida social, diversión.
Proyectos.


Ampliando los recursos

Estos recursos personales que constituyen nuestras fortalezas, nuestras potencialidades pueden incrementarse, generarse, despertarse, cómo?
En principio, poniendo las penas, las dificultades en perspectiva y reconociendo todo lo que poseemos.

La Música y la Literatura son también excelentes disciplinas terapéuticas.

La Música estimula la actividad inmunitaria,
Influye en el sistema inmunológico,
Aumenta las defensas del organismo,
Ayuda a estimular la actividad cerebral,
Potencia la creatividad, activa emociones.

Y también la literatura, en todas sus formas, otorga beneficios terapéuticos. Y no sólo leer sino escribir, producir nosotros mismos nuestros relatos, nuestros textos, nuestros poemas.

Ir a un club, formar por ejemplo un grupo de lectura, de escritura, compartir afinidades, gustos comunes (música, poesía, deporte, idioma extranjero, etc.) Cantar, formar parte de un coro, reunirse con gente de su misma colectividad, grupos religiosos, etc.

Pedir ayuda, llamar por teléfono y decir: “me siento un poco solo, no vendrías un rato a acompañarme?” Esta pregunta generalmente encuentra del otro lado del teléfono a alguien deseoso de ayudar, de colaborar, de acompañar.

También es importante mantener una buena relación con los vecinos que veces son los primeros que llegan por ejemplo ante una emergencia.

Cada persona, cada familia, encontrará lo que es válido para ella, lo que le sirve, lo que le hace bien.

El Grupo
muchas veces el paciente llega al grupo con una carga muy grande, y si se lo invita a que nos cuente sobre su enfermedad se niega, pero al tiempo de escuchar otros testimonios comienza a contar lo suyo para irse fortalecido y su carga habrá quedado en un rincón de la sala.

Sugerencias finales

nunca quedarse aislados, ni ante el diagnóstico ni durante el tratamiento.

Hablar, manifestar los sentimientos, compartir experiencias.


Acompañar al paciente sin invadirlo.

Cuidar al paciente pero que también se cuiden los cuidadores.

Disfrutar los buenos momentos, los logros, los avances del tratamiento.

Disfrutar juntos el presente, que en definitiva es lo único que tenemos ya que el pasado ya pasó y el futuro es una ilusión.


para finalizar es importante recordar que, además de poder disfrutar en familia el presente también es importante reconocer y agradecer cuando las cosas van bien, cuando el tratamiento es exitoso, cuando la recuperación avanza o sea cuando parece que la vida va marchando, con mas o menos tropiezos, con más o menos alegrías con más o menos tristezas porque en definitiva de eso se trata estar vivo.


3ra Parte (Integración)

Paciente o familiar Recuperado

El grupo tiene pérdidas y ganancias:
Pérdidas cuando ha partido para siempre decimos que es como una nave que se aleja hacia el horizonte del mar, no la vemos pero sabemos que está.
Es aquí donde se debe acompañar a la familia después de la pérdida del ser querido.
Suele suceder que el familiar o amigo acompañante se enganche con el grupo y continué como voluntario, esto es muy valioso por la experiencias vividas está capacitado para ayudar.
Otros que no han podido superar la crisis desatada por la enfermedad, no se integran y no vuelven al grupo, prefieren olvidar lo vivido y se desasen de ropa, medicamentos, etc.
La enfermedad suele poner a la luz conflictos que tienen que ver con la historia de vida de cada uno, en nuestra experiencia como grupo hemos visto a un hijo golpear a su madre cuando se enteró que ella tenía cáncer, esto desató un conflicto familiar donde tuvo que intervenir la justicia, esto dividió a la familia, como consecuencia, se aceleró la partida de la paciente.
Otra experiencia fue la de un conflicto matrimonial cuando a la mujer le dieron un diagnostico de cáncer de útero, termino con la separación.
Un matrimonio joven termina con la separación cuando el esposo es diagnosticado con cáncer de testículo.
Esto hay que verlo, hay que vivirlo, una mujer vino desesperada al grupo porque su esposo estaba con terribles dolores en cama y no conseguía poder asistirlo (oxigeno, calmante, asistencia psicológica, asistencia espiritual), el estaba muy mal sobre todo de carácter, había sido un padre muy severo, sus hijos con sus parejas vivían en el fondo de su casa, el transito de ellos era por un pasillo frente a la habitación de su padre, nunca entraron a verlo. Estos son los menos pero existen.

Ganancia cuando se integra al grupo como voluntario, dicen: “a mi me ayudaron, ahora voy ayudar a otro”, integrarse al grupo significa formar parte del equipo de trabajo, todos tenemos dones que muchas veces los descubrimos después de un proceso de recuperación.
Así va creciendo el grupo, un poco por la suma de voluntades y otro poco por la demanda.
Decía Mr Churchill: “quien hace su trabajo, paga sus impuestos, mantiene su familia, es un buen ciudadano, pero no hace nada para que algo cambie en la sociedad es un ladrón”.
Todos debemos hacer lo que nos corresponde y un poquito más.
Hoy cuando la salud pública se cae de a pedazo necesitamos hacer algo mas por el que sufre, el problema es hoy, mañana veremos si se pueden hacer políticas publicas de estado.
Por tal razón, la demanda y las necesidades nos llevaron a que las reuniones de paciente como la principal herramienta de Renacer a convertirlas en un lugar afectivo y esperanzador para compartir experiencias de vida, a transformar toda la estructura para hacer frente (en la medida de lo posible) a todas las necesidades del paciente y su familia, que significó esto, pues bien, sumar profesionales capacitados para resolver problemas.
Desde el banco de drogas, hasta el asesoramiento jurídico, desde la integración con otros grupos, hasta los medios de difusión.

Esto dos testimonios podemos exhibirlo a modo de ejemplo:
Testimonio I
Hola a todos, hoy quiero contarles algo que he vivido recientemente, un pariente a quien he querido mucho se fue el sábado 17 de abril, perdiendo su lucha contra el cáncer, mas bien casi sin tener tiempo para luchar, él un hombre fuerte de 59 años de edad, pensó posiblemente que jamás le pasaría nada y no consulto con los médicos los síntomas que sufría desde hace 2 años atrás y cuando lo hizo ya fue tarde.

No obstante dentro de esta situación tan triste encontré gente que desinteresadamente trató de ayudar y a quienes les debo mi gratitud y son quienes han despertado en mi la necesidad de colaborar con su causa.

El pasado miércoles 14 de abril, a las 15.00 hs. nos dieron el resultado de la biopsia, del cáncer de riñón con metástasis en pulmón que padecía Guillermo, su médico apareció eufórico en su habitación diciéndole que el tipo de tumor que él padecía tenía tratamiento, con lo cual nos contagió un gran optimismo, e inmediatamente le realizó una receta para que la solicitemos al PAMI y otra para que la tramitemos por la Farmacia, para no perder tiempo, la droga recetada fue SUNITINIB 50 Mg,

Esa misma noche entré a Internet para buscar que laboratorios la tenían en Argentina y cual era el costo ($ 20.000 cada caja de 28 comprimidos) y entre tantas paginas que aparecían surgió una muy particular que despertó mi atención, la pagina Web de el grupo RENACER ONCOLOGICO de Zarate Pvcia de Bs. As. Al abrirla descubrí que tenían la droga que necesitábamos y además gratis. Siendo las 21.00 hs aproximadamente llame al celular que figuraba en la pagina y del otro lado me contesto el Sr. presidente de dicha Fundación, quien al escuchar mi pedido se comprometió en verificar la existencia del mismo en la fundación al día siguiente, ya que a esa hora él estaba en su casa.

El jueves, tal a lo acordado la noche anterior, a eso de las 10.30 de la mañana recibí la llamada milagrosa del Sr. Presidente, quien me comunicaba que habíamos tenido suerte, que contaban con la droga, y que debería cumplir con envió de documentación personal de Guillermo y receta medica, vía mail, comprometiéndose a despachar para Córdoba esa misma tarde, cuatro cajas del remedio oncológico SUNITINIB 50 Mg. No lo podía creer, yo había encontrado la pagina de casualidad, nadie me había recomendado, solo el sentimiento de querer que Guillermo tenga su droga lo antes posible me mostró el camino a seguir y con excelentes resultados, ya que en menos de 24 hs el remedio estaba para nosotros y dependiendo de la demora del correo que la traería de Bs. As. en pocas horas más ya lo estaría tomando Guillermo. Lamentablemente aunque Guille no despertó para tomar la droga, dado el avanzado estado de su enfermedad, (se entiende que una dosis de la medicación no iba hacer milagros, aunque ese fuese el deseo de sus seres queridos) él no pudo tratarse, pero todos los cánceres tomados a tiempo hoy tienen tratamientos y mientras existan personas como las que se encuentran en el grupo Renacer Oncológico, también pueden contar con su medicación.

La medicación gratuita que este grupo ofrece, proviene de las donaciones que ellos reciben, no aceptan dinero, solo Drogas Oncológicas, es por eso que les pido, si conocen de alguien que haya estado en tratamiento, o a algún familiar de enfermo oncológico que como Guillermo haya perdido la batalla, le consulten, seguramente cuentan con alguna droga oncológica para donar al grupo Renacer, por eso esta cadena puede servir para que mucha gente la gane, solo el que se encuentra con la desesperación de conseguir una medicación tan costosa sabe lo que significa que alguien te tienda una mano y el grupo Renacer se encuentra para esto, para tenderte una mano.

Mi nombre es Cristina, me encargare de juntar en Córdoba los remedios que me donen y los enviaré al grupo (así acorde con el presidente de Renacer Oncológico)

Testimonio II
Hace un año atrás, exactamente el 24 de Julio de 2009, a mi madre " Siria" le diagnosticaron Cáncer de Esófago, la noticia me devastó, no sabia que hacer ni a dónde ir, no sabia como manejar la situación, todo se derrumbaba,……….. ese fin de semana que recuerde fue el más triste de mi vida, ella y mi familia ignoraban toda la situación, solo recuerdo llorar… porque para mí la vieja era toda una institución en sí misma, ese domingo mientras rezaba desesperadamente acordándome de Dios, vino a mi mente un nombre," Olga ", ella es paciente oncológico, fui hasta su casa y amablemente me escuchó con la sabiduría de aquellos que ya han recorrido el camino…. me animó diciéndome que no todo estaba perdido, no se porque pero volví a casa muy animado, el lunes fue terrible todos los temores existente volvieron, al terminar el día ( confieso que se hizo largo) en mi teléfono apareció un número desconocido, era el presidente de Renacer Oncológico, con voz tranquila me escuchó, aconsejó y se puso a disposición, desde ahí nos embarcamos en una aventura sin igual, recuerdo recorrer los pasillos del Roffo por primera vez con una voluntaria mostrándome donde hacer trámites, conocí la oficina de P-A-M-I(mi agradecimiento a la oficina de Pami que funciona en el Hospital Roffo) me llevaron literalmente de la mano, hicimos la primera consulta en la oficina de admisiones, y derivados al Servicio de Cirugía de Tórax, luego al consultorio 25 a quimioterapia donde estuvimos cuidados por los profesionales y digo cuidados porque hicieron más de lo que la profesión les exigía, el 24 de febrero de 2010 a las 22:24hs, "Siria", partió, estuve a su lado hasta el último momento.

Hoy todavía el duelo está, y para honrar su memoria quiero contarle otra historia que se desarrollo paralelamente, y que sin la ayuda "Renacer Oncológico" ( y sus Soldados) hubiera sido imposible sobrellevar, el Cáncer de Esófago produce el no poder comer ya que el esófago de estenosa, su luz disminuye y cualquier alimento hasta el agua es imposible pasar entonces al paciente se le coloca una sonda naso gástrica por donde es alimentado, cuando fui a la farmacia a buscar el alimento adecuado, cada sachet salía en el mes de diciembre $92, necesitábamos dos por días para los 30 días del mes es decir en pesos $5520 un costo para mi imposible de afrontar…. esto es simple si una persona no come se muere, para un paciente oncológico es necesario estar bien alimentado e hidratado para poder soportar el tratamiento de quimioterapia, empecé a realizar los trámites para las drogas y alimentación en la Oficina de P.A.M.I Campana conocí la burocracia insensible de dónde se alimentan muchos.... la desesperación de sus empleados por tratar de solucionar lo que los políticos y funcionarios no hacen (para ellos va también mi agradecimiento).

Una tarde de Renacer me comunican que estan llegando a mi casa, del baúl de su auto empieza a bajar cajas y cajas del alimento preciado (imposible para mi poder comprarlo)a través de la gestión de "Renacer" logró conseguir donaciones, no solo eso sino también las drogas necesarias para el tratamiento de Quimioterapia, realmente fue una bendición no solo la donación sino haber conocido gente que entendía y le ponía el hombro a mi situación.

Estando en el Hospital Roffo, esperando nuestro turno en el servicio de radioterapia conocí a una Señora y su hija Elena, eran de José C Paz, mientras su mamá ingresaba a la terapia radiante le pregunte como hacia con la alimentación ya que tenia el mismo diagnostico que Siria, me comentó algo que me horrorizó, habían vendido muchas cosas de su casa para poder comprar el alimento y ya no le quedaban muchas más, realmente ví lo afortunado que fuimos al ser ayudados por "Renacer" entonces sin dudar tomé dos cajas de alimento y se las llevé( equivalen a 8 dias de alimentación) y les dejé los teléfonos de "Renacer" hasta que recuerdo mediante la Gestion de "Renacer" pudieron conseguir de un laboratorio el alimento para todo el mes mientras dure su tratamiento.

Mi madre murió olvidada por el sistema de salud insensible, digo olvidada por que nunca recibió nada de su obra social , ni alimento ni las drogas necesarias pero no partió sola, nosotros su familia reconocemos que " Renacer" estuvo ahí, con un amor practico satisfaciendo toda nuestra necesidad.

Esto solo es posible por que gente común entendió que donar la medicación Oncológica para que "Siria, la mamá de Elena y tantos otros pudieran tener calidad de vida, esto sí es amar. Y hoy estoy frente a mi Pc tratando de pedirles que si sos paciente Oncológico ó familiar y tenés medicación que ya no utilices podes donarla al banco de drogas de "Renacer Oncológico" y así ayudaras a otros, mis datos personales y los de "Renacer figuran al pie de esta Carta.
Julio Reynoso hoy es delegado del grupo en la Ciudad de Campana.

Testimonios presentes (4° parte)

Ana Nischke, Sonia Bustamante, Adolfo Posadas, Dina Balanzino.
(Todos pacientes del Inst. Roffo)





Para finalizar les dejo esta poesía de Mario Benedetti
No te rindas

No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque ésta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

Muchas gracias a todos.