Cuidados paliativos
Cuando comenzó este 2009, sentí la necesidad de introducirme en este tema y me propuse presentarlo a nuestro grupo y ponerlo a la consideración de mis pares.
Incursionar en el área de los cuidados paliativos es para profesionales de la salud pero más precisamente para un equipo interdisciplinario especialista en el cuidado de pacientes que no tienen respuesta al tratamiento.
Si me tomo el atrevimiento de meterme en esto, lo hago desde mi humilde lugar de paciente oncológico que una vez en su vida vivió experiencias traumáticas. (yo también viví los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor, pero esto lo dejo para otra oportunidad)
Cuando se instala el tema de la etapa final de la enfermedad, parece que molesta hablar de estas cosas, he visto que fruncen el seño, miran para otro lado o desvían la conversación hacia otro tema, como que a mí no me va a tocar y un día tenemos en el hogar un familiar que su enfermedad no responde a los tratamientos convencionales, bien!, ahora que hacemos, llegó la noche, el dolor invade al paciente, no se alimenta, no duerme, se teme lo peor y recién allí, desesperados salimos a buscar ayuda.
A que profesional debemos recurrir?
Tenemos recursos para hacer frente a esta etapa?
Las obras sociales cubren estas demandas?
Sobre todos estos temas podremos abordar en este próximo encuentro, queremos que se conozca que son los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor.
jueves, 26 de febrero de 2009
PLAN ALIMENTARIO POST-QUIMIOTERAPIA
· Leche: Descremada, fluida o en polvo
Para realizar las infusiones.
· Quesos descremados, untables. Blanco o ricota (Mendicrim 0%,
Ser 0%, Mendicrim Light, Casandiet)
Quesos magros compactos: Port Salut(Edad, San Regim, Llolay)
Muzzarella descremada.
· Huevos: solo la clara
Preparación: pasado por agua, duros, poché.
· Carnes: Vacunas magra: lomo, bola de lomo, nalga, cuadrada, peceto, colita de cuadril, paleta, roast beef, cuadril.
Pollo: sin piel
Pescado: pejerrey, merluza, pez pollo, brótola, lenguado, corvina, abadejo, dorado.
Preparaciones a la parrilla, al horno o a la plancha, evitando siempre la
Formación de costra hervidos en teflón o microondas.
· Vegetales: calabaza, zapallo, zanahoria, batata.
Zapallitos sin piel y sin semillas, puntas de espárragos, corazón de alcaucil, espinacas y acelgas sin pencas y procesadas.
Preparaciones siempre cocidas. Hervidas con poco agua. Al vapor, al horno o al microondas. En ensaladas, purés, soufflé, solos con aceite.
· Cereales y pastas, avena, arroz blanco, sémola, polenta, maicena, harina de trigo, fideos semolados.
Preparaciones con aceite y quesos permitidos.
· Frutas: manzana, pera, durazno, banana madura.
Siempre cocida y sin cáscara. Al horno en compota o en puré. En almíbar, quitándole el jugo.
· Pan: blanco tipo francés. Preferentemente desecado.
· Galletitas: de agua de bajo tenor graso, bizcochos tipo Canale, tostadas de mesa, vainillas by biscuit, biscochuelo de vainilla.
· Aceite de maíz, uva, girasol, oliva, mezcla.
Siempre en crudo, para condimentar.
· Dulces: jaleas y mermeladas de frutas permitidas.
· Azúcar y edulcorante: en cantidad moderada.
· Caldo: de verdura colad. Sólo o con cereal.
· Infusiones: té liviano, tizanas suaves, mate cocido suave.
· Bebidas: agua, jugos de compota caseros(manzana o pera),
Caldo de frutas permitidas.
· Postres: gelatinas, frutas enlatadas lavadas, flan (preparado con leche descremada) sin caramelo.
· Condimentos aromáticos: canela, vainilla, nuez moscada, orégano, laurel, perejil, tomillo, albahaca, comino, salvia, clavo de olor azafrán y sal.
1. Realizar las 4 comidas principales y 2 colaciones
2. Consumir volúmenes reducidos cada vez.
3. evitar los gratinados, frituras, caramelización, y formación de costra.
4. NO café, bebidas alcohólicas, menta, chocolate.
5. evitar alimentos crudos.
Fuente: Hospital Zonal del Tórax “Dr. A. Cetrángolo”
Servicio de Nutrición
Para realizar las infusiones.
· Quesos descremados, untables. Blanco o ricota (Mendicrim 0%,
Ser 0%, Mendicrim Light, Casandiet)
Quesos magros compactos: Port Salut(Edad, San Regim, Llolay)
Muzzarella descremada.
· Huevos: solo la clara
Preparación: pasado por agua, duros, poché.
· Carnes: Vacunas magra: lomo, bola de lomo, nalga, cuadrada, peceto, colita de cuadril, paleta, roast beef, cuadril.
Pollo: sin piel
Pescado: pejerrey, merluza, pez pollo, brótola, lenguado, corvina, abadejo, dorado.
Preparaciones a la parrilla, al horno o a la plancha, evitando siempre la
Formación de costra hervidos en teflón o microondas.
· Vegetales: calabaza, zapallo, zanahoria, batata.
Zapallitos sin piel y sin semillas, puntas de espárragos, corazón de alcaucil, espinacas y acelgas sin pencas y procesadas.
Preparaciones siempre cocidas. Hervidas con poco agua. Al vapor, al horno o al microondas. En ensaladas, purés, soufflé, solos con aceite.
· Cereales y pastas, avena, arroz blanco, sémola, polenta, maicena, harina de trigo, fideos semolados.
Preparaciones con aceite y quesos permitidos.
· Frutas: manzana, pera, durazno, banana madura.
Siempre cocida y sin cáscara. Al horno en compota o en puré. En almíbar, quitándole el jugo.
· Pan: blanco tipo francés. Preferentemente desecado.
· Galletitas: de agua de bajo tenor graso, bizcochos tipo Canale, tostadas de mesa, vainillas by biscuit, biscochuelo de vainilla.
· Aceite de maíz, uva, girasol, oliva, mezcla.
Siempre en crudo, para condimentar.
· Dulces: jaleas y mermeladas de frutas permitidas.
· Azúcar y edulcorante: en cantidad moderada.
· Caldo: de verdura colad. Sólo o con cereal.
· Infusiones: té liviano, tizanas suaves, mate cocido suave.
· Bebidas: agua, jugos de compota caseros(manzana o pera),
Caldo de frutas permitidas.
· Postres: gelatinas, frutas enlatadas lavadas, flan (preparado con leche descremada) sin caramelo.
· Condimentos aromáticos: canela, vainilla, nuez moscada, orégano, laurel, perejil, tomillo, albahaca, comino, salvia, clavo de olor azafrán y sal.
1. Realizar las 4 comidas principales y 2 colaciones
2. Consumir volúmenes reducidos cada vez.
3. evitar los gratinados, frituras, caramelización, y formación de costra.
4. NO café, bebidas alcohólicas, menta, chocolate.
5. evitar alimentos crudos.
Fuente: Hospital Zonal del Tórax “Dr. A. Cetrángolo”
Servicio de Nutrición
martes, 10 de febrero de 2009
CUIDADOS PALIATIVOS
Cuidados paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos como: "... el cuidado activo y total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."
Cuando comenzó este 2009, sentí la necesidad de introducirme en este tema y me propuse presentarlo a nuestro grupo y ponerlo a la consideración de mis pares.
Incursionar en el área de los cuidados paliativos es para profesionales de la salud pero más precisamente para un equipo interdisciplinario especialista en el cuidado de pacientes que no tienen respuesta al tratamiento.
Si me tomo el atrevimiento de meterme en esto, lo hago desde mi humilde lugar de paciente oncológico que una vez en su vida vivió experiencias traumáticas. (yo también viví los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor, pero esto lo dejo para otra oportunidad)
.
Diagnóstico
Pero antes debemos recorrer el largo camino de la enfermedad, cuando tenemos alguna molestia, generalmente se teme lo peor, que hacemos?
lo ocultamos para evitar una preocupación a la familia o porque tenemos temor que el médico nos encuentre “algo malo”.
(“El diagnóstico precoz lleva a la curación”)
Cuando ya es preocupante el estado de salud, vemos al médico y comienzan los estudios, si se cuenta con una buena obra social es probable que rápidamente se llegue al diagnóstico, el enfermo es internado y en unos días se obtiene el resultado.
Sí tiene que recurrir al hospital público, puede llevarle meses para cumplir con los estudios, aquí el paciente o el familiar debe desempeñar la tarea de empleado estatal de la salud, deambulando por todo el nosocomio, llevando y trayendo papeles, realizando trámites que no entiende y además de estar enfermo debe soportar un stress que deteriora más su salud y ni pensar si no tiene familia o la familia no toma conciencia de su rol.
Los análisis, las radiografías, tomografías, centello-gramas o resonancias darán las primeras guías para que el profesional ordene la biopsia o no.
Una vez confirmado el diagnóstico habrá que tomar decisiones muy importantes que tienen que ver con el tratamiento o con la cirugía.
El cáncer es una enfermedad importante, por lo tanto no puede ser soportada por el paciente y el familiar, deben buscar apoyo externo, ese temor de que se enteren que tengo cáncer es de otra época, de la época de nuestros abuelos cuando a la enfermedad la llamaban con apodos, “la papa”
“la maldita” “la innombrable” y en cada lugar tenía distinto nombre vernáculo.
El estar integrando un grupo de pacientes puede simplificarle muchos las cosas del diario vivir y encontrará compresión y sobre todo apoyo de personas que vivieron y viven la experiencia del cáncer.
Deben contar con apoyo psicológico, generalmente los grupos de apoyo cuentan con psicólogos con orientación oncológica, esto es importante para el paciente y para el familiar.
Evitar el aislamiento social.
Aceptar la realidad de su condición de enfermo.
Aceptar las limitaciones y los efectos que el mal causa en su vida cotidiana.
Aumentar su autoestima.
Asumir un papel activo en el manejo de la enfermedad.
Desarrollar nuevas conductas y actitudes que favorezcan un mayor conocimiento de su propio cuerpo y sus necesidades.
Compartir la solidaridad y la participación, las personas que han tenido experiencias en grupos son más solidarias y más participativas en la vida social.
La experiencia en la participación en grupo da soporte, da seguridad y fuerza para vivir cada día con la dificultad de la enfermedad.
Trascender la enfermedad y ser persona, no ya un enfermo de cáncer.
El otro aspecto que es muy importante, tiene que ver con lo espiritual y no se trata de imponer religión o iglesia alguna, tiene que ver con que la vida es insoportable si no creemos en Dios.
La Fe, La Esperanza y El Amor, son elementos indispensables para encarar
el camino de la recuperación, muchos apoyados en La Fe, colaboraron con los médicos manteniendo un estado espiritual fortalecido y transformaron al cáncer en una enfermedad crónica.
Tratamientos
Esta es otra etapa del proceso de curación, en mucho depende de los otros aspectos que vimos anteriormente, cuando después del diagnóstico me dijeron que tendría 6 meses de quimioterapia, me alegré por dos cosas
1)- viviría más de 6 meses
2)- comenzaría el camino de la curación que el diagnóstico había sepultado.
Muchas veces el tratamiento se vuelve a repetir entre quimio y radio terapia,
para algunos esto es agotador, sin embargo para otros ha significado recuperarse y mantener una buena calidad de vida.
Controles
Los controles nos da la guía que vamos por el buen camino, seguramente no todos se recuperaran, algunos tendrán que volver a repetir tratamiento y otros pasaran de controles cada 6 meses a una vez por año.
Esto es a grandes rasgos las distintas etapas que deben transitar algunos pacientes (no todos) cuando llegan el momento de que el tratamiento no responde.
El paciente terminal:
El objetivo médico primordial durante las etapas iniciales del cáncer es el de lograr la "cura o remisión", lo cual generalmente implica la prescripción de tratamientos muy agresivos pero que son encarados en forma muy optimista. Sin embargo, cuando dichas terapias dejan de ofrecer beneficios o cuando los efectos adversos superan a los propios beneficios, el objetivo de tratamiento cambia y el paciente y/o el médico rechazarán la terapia agresiva.
Uno de los momentos más difíciles en el cuidado del paciente oncológico ocurre durante esta transición del tratamiento tradicional al tratamiento paliativo. Cuando la cura ya no es posible y cuando la enfermedad provoca sufrimiento al paciente, la medicina moderna considera válido un cambio de objetivo a fin de alcanzar "un período terminal y deceso confortable y tranquilo".
En oncología, cuando un paciente con una neoplasia maligna ya no es susceptible de un enfoque terapéutico específico para su enfermedad, y la expectativa de vida es corta, se dice habitualmente que está en fase terminal.
En la práctica, decimos que estamos ante un enfermo terminal cuando existe un estado clínico que provoca expectativa de muerte en breve plazo.
El problema de la enfermedad terminal
a) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable
b) Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
c) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
d) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico ante la posibilidad de muerte.
e) Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Medidas Terapéuticas para los Síntomas más habituales:
Queremos hacer hincapié en la VARIEDAD de síntomas que representa una enfermad terminal y, por ende, en la VARIEDAD de terapéuticas contempladas en esta especialidad que cada vez cobra más importancia: CUIDADOS PALIATIVOS.
A continuación, se realizará un detalle más pormenorizado de los enfoques terapéuticos de la sintomatología descripta
SINTOMATOLOGIA SUBSIDIARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS
DOLOR
SINTOMAS DIGESTIVOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio, Trastornos mentales orgánicos.
SINTOMAS RESPIRATORIOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio.
Fuente O.M.S.
En febrero del 2007 los días 24 y 25, me tocó participar en los talleres dictado por EIRENE ARGENTINA- Servicio Integral a la Familia en Buenos Aires, el tema en cuestión que se trataba se titulaba,”Bien Morir. Bien Vivir” Recursos para el apoyo a personas y familias en situación de enfermedad y muerte.
Entre varios profesionales se encontraba el Dr Mariano Muria, un joven medico del Hospital Hussein de Vicente López, que se especializó en los cuidados paliativos y es uno de los pocos lugares de la provincia donde hay cuidados paliativos. Este médico encendió en mí la llama de la curiosidad, para que investigara sobre esta extraordinaria mujer.
Para poder entender el tema hay que conocer a Cicely Saunders.
La fundadora del moderno movimiento Hospice murió en la institución que ella creó.
Cicely Saunders, la mujer que transformó el cuidado de los moribundos
Su logro fue empezar en 1967 el moderno movimiento Hospice. Ahora hay cientos de "hospices" para moribundos en Gran Bretaña y en más de 95 países. Sin su trabajo, el movimiento pro eutanasia sin duda hubiera sido mucho más convincente y la eutanasia legalizada se hubiera extendido mucho más. Dame Cicely (en 1980 recibió el título de Dama del Imperio Británico) demostró que era posible morir en paz y sin grandes dolores. Debido en parte a su influencia, los cuidados paliativos han llegado a ser reconocidos como una especialidad médica.
Dame Cecily sabía que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar el dolor. Por eso desarrolló la teoría del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar".
Dame Cicely se abrió camino con mucho esfuerzo. Su acomodado padre no aprobó su interés por la enfermería, así que se matriculó en la Universidad de Oxford. Sin embargo, cuando estalló la II Guerra Mundial, estudió enfermería. Pero sufrió problemas de espalda y tuvo que pasarse a los estudios de Trabajo Social. En 1945 sus padres se divorciaron y ella se convirtió de agnóstica en cristiana evangélica. Todo ocurrió súbitamente, durante unas vacaciones en Cornwall con unos amigos cristianos. "Fue como si de repente sintiera el viento detrás de mí en vez de en mi cara", comentó más tarde. "Me dije a mí misma: por favor, deja que esto sea real. Recé para saber cómo servir mejor a Dios".
Tres polacos en su vida
La respuesta vino al año siguiente cuando se enamoró de un judío polaco moribundo llamado David Tasma, el primero de sus tres amores polacos. "David necesitaba ponerse en paz con el Dios de sus padres, y tiempo para resolver quién era –recordaba Dame Cicely–. Hablamos sobre la idea de un sitio donde él habría podido hacerlo mejor que en una concurrida sala de hospital". Cuando Tasma murió, legó a Saunders 500 libras, una suma no pequeña en aquellos días, para empezar un hospicio.
Ahora estaba clara su misión en la vida: fundar una casa donde los moribundos recibieran el mejor cuidado médico, junto con afecto y comprensión. Un médico le dijo que la gente no haría caso a una enfermera, así que a los 33 años empezó la carrera de medicina. En 1957 obtuvo el título y una beca para investigar el tratamiento del dolor en enfermos incurables; a la vez trabajaba en un hospicio para moribundos pobres llevado por las Hermanas de la Caridad.
Allí encontró al segundo polaco de su vida, Antoni Michniewicz, quien le enseñó cómo podía ser la muerte cuando está rodeada de cuidado amoroso. Él le inspiró el nombre de su futuro hospicio para personas en el tramo final del viaje de su vida, San Cristóbal, patrón de los viajeros.
El primer "hospice"
En 1967 abrió St Christopher's en Londres. Al principio tenía 54 camas y un servicio de cuidados a domicilio. Los años de preparación previos a la apertura sacaron a la luz otras excelentes cualidades de Dame Cicely como administradora médica, recaudadora de fondos y publicista para su sueño.
Tres años después de la muerte de Antoni, vio un cuadro de la Crucifixión en una galería y pensó que quedaría bien en el hospicio. Contactó con el artista, el polaco Marian Bohusz-Szyszko, y terminó enamorándose de él, aunque era 18 años mayor que ella. Era un ferviente católico que todavía mantenía a su esposa de la que estaba separado y no se casó con Dame Cicely hasta que enviudó. Ella tenía 61 años, y él 79 y una salud frágil. Dame Cicely le proporcionó cuidados constantes, hasta que Marian terminó sus días en St Christopher's en 1995.
Dame Cicely nunca dejó de trabajar, aunque abandonó su participación activa en St Chistopher's en 1985. En 2002 constituyó la Cicely Saunders Foundation, para promover la investigación en cuidados paliativos.
Según una nota necrológica del "Times" de Londres, hace muchos años dijo que preferiría morir de cáncer, pues le daría tiempo para reflexionar sobre su vida y poner en orden sus asuntos materiales y espirituales. Y así ocurrió. Murió en St Christopher's de cáncer de mama.
Mujer de convicciones cristianas
Desde el punto de vista médico, Cicely Saunders seguramente será recordada por un método relativamente novedoso para aliviar el dolor: administrar sedación continua para dejar al paciente en una situación estable en la que esté consciente y tenga una razonable calidad de vida, en vez de una sedación intermitente ante cada aumento del dolor. Se opuso a la eutanasia, argumentando que todo el mundo tenía derecho a morir bien, sin dolor y con dignidad, y que la muerte podía ser una experiencia positiva. Fue también una mujer de convicciones cristianas profundas, cuyos hospicios estaban abiertos a personas de todas las creencias y a las que no tenían ninguna. Era capaz de hablar de la muerte como una parte natural y positiva de toda una vida, traduciendo algunos rasgos de su propio enfoque cristiano a un lenguaje profano.
"Los que trabajan en cuidados paliativos han de tener en cuenta que también ellos deben encarar esta dimensión para sí mismos. Muchos, tanto los cuidadores como los pacientes, viven en una sociedad secularizada y carecen de lenguaje religioso. Por supuesto, algunos tienen raíces religiosas y encontrarán ayuda para sus necesidades espirituales en una devoción, una liturgia o un sacramento. Pero otros no. En su caso, sugerencias bienintencionadas pero faltas de sensibilidad pueden no ser bien recibidas.
"Sin embargo, si ponemos en juego no sólo nuestra capacidad profesional sino también nuestra común y vulnerable humanidad, no necesitaremos palabras, sino solo una escucha atenta. Para aquellos que no desean compartir sus preocupaciones interiores, el modo en que se les cuida puede llegar a lo más profundo de su intimidad. Sentimientos de miedo o culpabilidad pueden ser inconsolables, pero muchos de nosotros hemos advertido cuándo ha tenido lugar un viaje interior y si una persona próxima al final de su vida ha encontrado la paz. En ese momento pueden crecer o restablecerse relaciones importantes y desarrollarse un nuevo sentido de autoestima".
Las voces que hoy se oyen más en los debates sobre la eutanasia son a menudo las de sus defensores. Pero a la larga será la voz suave y más humana de Dame Cicely Saunders quien ayudará a muchos a morir en paz: "Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida".
Creo que este informe nos ayuda a entender la importancia de los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor.
Los seres humanos no hemos comprendido cuando termina la vida terrenal,
sobre todo los profesionales de la salud, los gobernantes, los legisladores,
los jueces y los políticos, en ninguna campaña electoralista hemos oído hablar de este tema.
Cuáles son las cosas importantes para los seres que forman nuestra comunidad? tienen idea de que este es un viaje que emprendemos sin retorno? cuál es la trascendencia de la vida? un buen estatus?
Cuando la medicina no tiene respuesta sobre todo en los casos de pacientes que fueron tratados en el hospital público, es derivado a su domicilio. Pues bien, quién lo atiende? Este paciente necesita: medicamentos, oxigeno, enfermera, cama ortopédica, quinesiología, clínico,
Psicología, apoyo espiritual (esto es lo único que va a recibir, siempre hay un cura o pastor del barrio).
En marzo de este 2009 los días 21 y 22, el Grupo Renacer realizará el :
“2º Encuentro de Grupos de Pacientes Oncológicos Zárate 2009”
Introducción hacia los cuidados paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos como: "... el cuidado activo y total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."
Cuando comenzó este 2009, sentí la necesidad de introducirme en este tema y me propuse presentarlo a nuestro grupo y ponerlo a la consideración de mis pares.
Incursionar en el área de los cuidados paliativos es para profesionales de la salud pero más precisamente para un equipo interdisciplinario especialista en el cuidado de pacientes que no tienen respuesta al tratamiento.
Si me tomo el atrevimiento de meterme en esto, lo hago desde mi humilde lugar de paciente oncológico que una vez en su vida vivió experiencias traumáticas. (yo también viví los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor, pero esto lo dejo para otra oportunidad)
.
Diagnóstico
Pero antes debemos recorrer el largo camino de la enfermedad, cuando tenemos alguna molestia, generalmente se teme lo peor, que hacemos?
lo ocultamos para evitar una preocupación a la familia o porque tenemos temor que el médico nos encuentre “algo malo”.
(“El diagnóstico precoz lleva a la curación”)
Cuando ya es preocupante el estado de salud, vemos al médico y comienzan los estudios, si se cuenta con una buena obra social es probable que rápidamente se llegue al diagnóstico, el enfermo es internado y en unos días se obtiene el resultado.
Sí tiene que recurrir al hospital público, puede llevarle meses para cumplir con los estudios, aquí el paciente o el familiar debe desempeñar la tarea de empleado estatal de la salud, deambulando por todo el nosocomio, llevando y trayendo papeles, realizando trámites que no entiende y además de estar enfermo debe soportar un stress que deteriora más su salud y ni pensar si no tiene familia o la familia no toma conciencia de su rol.
Los análisis, las radiografías, tomografías, centello-gramas o resonancias darán las primeras guías para que el profesional ordene la biopsia o no.
Una vez confirmado el diagnóstico habrá que tomar decisiones muy importantes que tienen que ver con el tratamiento o con la cirugía.
El cáncer es una enfermedad importante, por lo tanto no puede ser soportada por el paciente y el familiar, deben buscar apoyo externo, ese temor de que se enteren que tengo cáncer es de otra época, de la época de nuestros abuelos cuando a la enfermedad la llamaban con apodos, “la papa”
“la maldita” “la innombrable” y en cada lugar tenía distinto nombre vernáculo.
El estar integrando un grupo de pacientes puede simplificarle muchos las cosas del diario vivir y encontrará compresión y sobre todo apoyo de personas que vivieron y viven la experiencia del cáncer.
Deben contar con apoyo psicológico, generalmente los grupos de apoyo cuentan con psicólogos con orientación oncológica, esto es importante para el paciente y para el familiar.
Evitar el aislamiento social.
Aceptar la realidad de su condición de enfermo.
Aceptar las limitaciones y los efectos que el mal causa en su vida cotidiana.
Aumentar su autoestima.
Asumir un papel activo en el manejo de la enfermedad.
Desarrollar nuevas conductas y actitudes que favorezcan un mayor conocimiento de su propio cuerpo y sus necesidades.
Compartir la solidaridad y la participación, las personas que han tenido experiencias en grupos son más solidarias y más participativas en la vida social.
La experiencia en la participación en grupo da soporte, da seguridad y fuerza para vivir cada día con la dificultad de la enfermedad.
Trascender la enfermedad y ser persona, no ya un enfermo de cáncer.
El otro aspecto que es muy importante, tiene que ver con lo espiritual y no se trata de imponer religión o iglesia alguna, tiene que ver con que la vida es insoportable si no creemos en Dios.
La Fe, La Esperanza y El Amor, son elementos indispensables para encarar
el camino de la recuperación, muchos apoyados en La Fe, colaboraron con los médicos manteniendo un estado espiritual fortalecido y transformaron al cáncer en una enfermedad crónica.
Tratamientos
Esta es otra etapa del proceso de curación, en mucho depende de los otros aspectos que vimos anteriormente, cuando después del diagnóstico me dijeron que tendría 6 meses de quimioterapia, me alegré por dos cosas
1)- viviría más de 6 meses
2)- comenzaría el camino de la curación que el diagnóstico había sepultado.
Muchas veces el tratamiento se vuelve a repetir entre quimio y radio terapia,
para algunos esto es agotador, sin embargo para otros ha significado recuperarse y mantener una buena calidad de vida.
Controles
Los controles nos da la guía que vamos por el buen camino, seguramente no todos se recuperaran, algunos tendrán que volver a repetir tratamiento y otros pasaran de controles cada 6 meses a una vez por año.
Esto es a grandes rasgos las distintas etapas que deben transitar algunos pacientes (no todos) cuando llegan el momento de que el tratamiento no responde.
El paciente terminal:
El objetivo médico primordial durante las etapas iniciales del cáncer es el de lograr la "cura o remisión", lo cual generalmente implica la prescripción de tratamientos muy agresivos pero que son encarados en forma muy optimista. Sin embargo, cuando dichas terapias dejan de ofrecer beneficios o cuando los efectos adversos superan a los propios beneficios, el objetivo de tratamiento cambia y el paciente y/o el médico rechazarán la terapia agresiva.
Uno de los momentos más difíciles en el cuidado del paciente oncológico ocurre durante esta transición del tratamiento tradicional al tratamiento paliativo. Cuando la cura ya no es posible y cuando la enfermedad provoca sufrimiento al paciente, la medicina moderna considera válido un cambio de objetivo a fin de alcanzar "un período terminal y deceso confortable y tranquilo".
En oncología, cuando un paciente con una neoplasia maligna ya no es susceptible de un enfoque terapéutico específico para su enfermedad, y la expectativa de vida es corta, se dice habitualmente que está en fase terminal.
En la práctica, decimos que estamos ante un enfermo terminal cuando existe un estado clínico que provoca expectativa de muerte en breve plazo.
El problema de la enfermedad terminal
a) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable
b) Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
c) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
d) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico ante la posibilidad de muerte.
e) Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Medidas Terapéuticas para los Síntomas más habituales:
Queremos hacer hincapié en la VARIEDAD de síntomas que representa una enfermad terminal y, por ende, en la VARIEDAD de terapéuticas contempladas en esta especialidad que cada vez cobra más importancia: CUIDADOS PALIATIVOS.
A continuación, se realizará un detalle más pormenorizado de los enfoques terapéuticos de la sintomatología descripta
SINTOMATOLOGIA SUBSIDIARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS
DOLOR
SINTOMAS DIGESTIVOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio, Trastornos mentales orgánicos.
SINTOMAS RESPIRATORIOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio.
Fuente O.M.S.
En febrero del 2007 los días 24 y 25, me tocó participar en los talleres dictado por EIRENE ARGENTINA- Servicio Integral a la Familia en Buenos Aires, el tema en cuestión que se trataba se titulaba,”Bien Morir. Bien Vivir” Recursos para el apoyo a personas y familias en situación de enfermedad y muerte.
Entre varios profesionales se encontraba el Dr Mariano Muria, un joven medico del Hospital Hussein de Vicente López, que se especializó en los cuidados paliativos y es uno de los pocos lugares de la provincia donde hay cuidados paliativos. Este médico encendió en mí la llama de la curiosidad, para que investigara sobre esta extraordinaria mujer.
Para poder entender el tema hay que conocer a Cicely Saunders.
La fundadora del moderno movimiento Hospice murió en la institución que ella creó.
Cicely Saunders, la mujer que transformó el cuidado de los moribundos
Su logro fue empezar en 1967 el moderno movimiento Hospice. Ahora hay cientos de "hospices" para moribundos en Gran Bretaña y en más de 95 países. Sin su trabajo, el movimiento pro eutanasia sin duda hubiera sido mucho más convincente y la eutanasia legalizada se hubiera extendido mucho más. Dame Cicely (en 1980 recibió el título de Dama del Imperio Británico) demostró que era posible morir en paz y sin grandes dolores. Debido en parte a su influencia, los cuidados paliativos han llegado a ser reconocidos como una especialidad médica.
Dame Cecily sabía que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar el dolor. Por eso desarrolló la teoría del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar".
Dame Cicely se abrió camino con mucho esfuerzo. Su acomodado padre no aprobó su interés por la enfermería, así que se matriculó en la Universidad de Oxford. Sin embargo, cuando estalló la II Guerra Mundial, estudió enfermería. Pero sufrió problemas de espalda y tuvo que pasarse a los estudios de Trabajo Social. En 1945 sus padres se divorciaron y ella se convirtió de agnóstica en cristiana evangélica. Todo ocurrió súbitamente, durante unas vacaciones en Cornwall con unos amigos cristianos. "Fue como si de repente sintiera el viento detrás de mí en vez de en mi cara", comentó más tarde. "Me dije a mí misma: por favor, deja que esto sea real. Recé para saber cómo servir mejor a Dios".
Tres polacos en su vida
La respuesta vino al año siguiente cuando se enamoró de un judío polaco moribundo llamado David Tasma, el primero de sus tres amores polacos. "David necesitaba ponerse en paz con el Dios de sus padres, y tiempo para resolver quién era –recordaba Dame Cicely–. Hablamos sobre la idea de un sitio donde él habría podido hacerlo mejor que en una concurrida sala de hospital". Cuando Tasma murió, legó a Saunders 500 libras, una suma no pequeña en aquellos días, para empezar un hospicio.
Ahora estaba clara su misión en la vida: fundar una casa donde los moribundos recibieran el mejor cuidado médico, junto con afecto y comprensión. Un médico le dijo que la gente no haría caso a una enfermera, así que a los 33 años empezó la carrera de medicina. En 1957 obtuvo el título y una beca para investigar el tratamiento del dolor en enfermos incurables; a la vez trabajaba en un hospicio para moribundos pobres llevado por las Hermanas de la Caridad.
Allí encontró al segundo polaco de su vida, Antoni Michniewicz, quien le enseñó cómo podía ser la muerte cuando está rodeada de cuidado amoroso. Él le inspiró el nombre de su futuro hospicio para personas en el tramo final del viaje de su vida, San Cristóbal, patrón de los viajeros.
El primer "hospice"
En 1967 abrió St Christopher's en Londres. Al principio tenía 54 camas y un servicio de cuidados a domicilio. Los años de preparación previos a la apertura sacaron a la luz otras excelentes cualidades de Dame Cicely como administradora médica, recaudadora de fondos y publicista para su sueño.
Tres años después de la muerte de Antoni, vio un cuadro de la Crucifixión en una galería y pensó que quedaría bien en el hospicio. Contactó con el artista, el polaco Marian Bohusz-Szyszko, y terminó enamorándose de él, aunque era 18 años mayor que ella. Era un ferviente católico que todavía mantenía a su esposa de la que estaba separado y no se casó con Dame Cicely hasta que enviudó. Ella tenía 61 años, y él 79 y una salud frágil. Dame Cicely le proporcionó cuidados constantes, hasta que Marian terminó sus días en St Christopher's en 1995.
Dame Cicely nunca dejó de trabajar, aunque abandonó su participación activa en St Chistopher's en 1985. En 2002 constituyó la Cicely Saunders Foundation, para promover la investigación en cuidados paliativos.
Según una nota necrológica del "Times" de Londres, hace muchos años dijo que preferiría morir de cáncer, pues le daría tiempo para reflexionar sobre su vida y poner en orden sus asuntos materiales y espirituales. Y así ocurrió. Murió en St Christopher's de cáncer de mama.
Mujer de convicciones cristianas
Desde el punto de vista médico, Cicely Saunders seguramente será recordada por un método relativamente novedoso para aliviar el dolor: administrar sedación continua para dejar al paciente en una situación estable en la que esté consciente y tenga una razonable calidad de vida, en vez de una sedación intermitente ante cada aumento del dolor. Se opuso a la eutanasia, argumentando que todo el mundo tenía derecho a morir bien, sin dolor y con dignidad, y que la muerte podía ser una experiencia positiva. Fue también una mujer de convicciones cristianas profundas, cuyos hospicios estaban abiertos a personas de todas las creencias y a las que no tenían ninguna. Era capaz de hablar de la muerte como una parte natural y positiva de toda una vida, traduciendo algunos rasgos de su propio enfoque cristiano a un lenguaje profano.
"Los que trabajan en cuidados paliativos han de tener en cuenta que también ellos deben encarar esta dimensión para sí mismos. Muchos, tanto los cuidadores como los pacientes, viven en una sociedad secularizada y carecen de lenguaje religioso. Por supuesto, algunos tienen raíces religiosas y encontrarán ayuda para sus necesidades espirituales en una devoción, una liturgia o un sacramento. Pero otros no. En su caso, sugerencias bienintencionadas pero faltas de sensibilidad pueden no ser bien recibidas.
"Sin embargo, si ponemos en juego no sólo nuestra capacidad profesional sino también nuestra común y vulnerable humanidad, no necesitaremos palabras, sino solo una escucha atenta. Para aquellos que no desean compartir sus preocupaciones interiores, el modo en que se les cuida puede llegar a lo más profundo de su intimidad. Sentimientos de miedo o culpabilidad pueden ser inconsolables, pero muchos de nosotros hemos advertido cuándo ha tenido lugar un viaje interior y si una persona próxima al final de su vida ha encontrado la paz. En ese momento pueden crecer o restablecerse relaciones importantes y desarrollarse un nuevo sentido de autoestima".
Las voces que hoy se oyen más en los debates sobre la eutanasia son a menudo las de sus defensores. Pero a la larga será la voz suave y más humana de Dame Cicely Saunders quien ayudará a muchos a morir en paz: "Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida".
Creo que este informe nos ayuda a entender la importancia de los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor.
Los seres humanos no hemos comprendido cuando termina la vida terrenal,
sobre todo los profesionales de la salud, los gobernantes, los legisladores,
los jueces y los políticos, en ninguna campaña electoralista hemos oído hablar de este tema.
Cuáles son las cosas importantes para los seres que forman nuestra comunidad? tienen idea de que este es un viaje que emprendemos sin retorno? cuál es la trascendencia de la vida? un buen estatus?
Cuando la medicina no tiene respuesta sobre todo en los casos de pacientes que fueron tratados en el hospital público, es derivado a su domicilio. Pues bien, quién lo atiende? Este paciente necesita: medicamentos, oxigeno, enfermera, cama ortopédica, quinesiología, clínico,
Psicología, apoyo espiritual (esto es lo único que va a recibir, siempre hay un cura o pastor del barrio).
En marzo de este 2009 los días 21 y 22, el Grupo Renacer realizará el :
“2º Encuentro de Grupos de Pacientes Oncológicos Zárate 2009”
Introducción hacia los cuidados paliativos
lunes, 9 de febrero de 2009
POR QUÉ PESCO? ésta hermosa locura...(fotos)
Por qué pesco?
Esta hermosa locura de la pesca me llevó por todos los lugares que el bolsillo me lo permitió, comencé los primeros intentos de captura con una lata de durazno, un trozo de palo de escoba, una línea de albañil, una tuerca vieja como plomada y dos anzuelos pata larga para llenarlos de lombrices y así pescaba bagres, boguitas, armados y tararira.
Que induce a un niño de 12 años iniciarse en el deporte de la pesca? Tal vez lleve todo una vida en descubrirlo.
Luego cuando pude compré una caña y un reel adecuados para la pesca del pejerrey con un libro que aun conservo de Juan Martín de Yañis “Curso básico de pesca”, ávido de conocimiento no me perdía de escuchar por radio a Basualdo Lebró que enseñaba e informaba sobre el pique de la semana, y leía a un maestro como Nello Príncipi en las revistas de pesca, luego incursioné en la modalidad spining con cucharitas o señuelos inspirado en otro maestro como fue Zapico Antuña, y en el primer viaje al sur en el año 1974 pesqué mi primera trucha en el lago Meliquina.
Repetí otros años los viajes a la Patagonia norte, a lugares donde todavía se permitía pescar con cuchara por ejemplo en el Lago Gutiérrez. Pero había una modalidad que es el anhelo de todo pescador que tenga un espíritu conservacionista, el fly o mosca, en la década del 90 con la globalización los pescadores de escasos recurso, con algún esfuerzo accedimos a los equipos de mosca que anteriormente eran prohibitivos y así pude comprar mi primera caña y reel, en el año 98 viajamos a Mendoza donde se produce mi debut en la modalidad mosca obteniendo varias capturas.
En el año 2003 se produce un hecho que cambiaría para siempre mi vida, el CANCER,
todo terminaría en poco tiempo, todo se derrumbaría de la mañana a la noche, el cáncer
se había instalado en el pulmón derecho, no era operable y solo restaría esperar el final.
Entre tantos proyectos que quedarían trunco, familia, trabajo, vida social, se rompía el sueño de volver a la Patagonia norte a pescar con mosca, cuando me hacían quimioterapia y radioterapia rogaba a Dios que me diera otra oportunidad y El que es misericordioso por Gracia produjo en mi vida una transformación de Fe, le abrí la puerta de mi corazón, me arrepentí de mis pecados y acepte a Jesús como mi salvador personal y dije: “Señor conduce mi vida, todo lo dejo en tus manos” y el milagro se produjo, pero creer que Dios puede curar un tumor es menoscabar el poder milagroso de Dios, El tiene un poder mucho más importante, el de transformar las vidas de las personas, tenemos una única certeza en la vida, que todos vamos a morir, lo importante es como vivimos y adonde vamos.
Por gracia de Dios pudimos realizar este nuevo viaje a San Martín de los Andes, recorriendo la ciudad, Mirta vio en una vidriera un texto que le pareció verme reflejado en el, se titulaba: “Testamento del pescador” por R. Traver, Arq. y escritor Estadounidense, y dice así:
Pesco porque me gusta, porque disfruto de los lugares invariablemente hermosos donde se encuentran las truchas y me disgustan los lugares invariablemente feos, donde se juntan las multitudes, pesco porque así escapo a los avisos de la televisión, a los cooktails y a las malas actitudes sociales. Porque en un mundo donde las mayorías de los hombres parecen transitar la vida haciendo cosas que detestan, mi pesca es a la vez una fuente inagotable de placer y una pequeña rebelión. Porque las truchas no mienten, ni hacen trampa, ni pueden ser compradas ni sobornadas o impresionadas por el poder, si no que responden únicamente a la quietud a la humildad y a una infinita paciencia.
Porque sospecho que los hombres recorren este camino por última vez y que no quieren desperdiciar el viaje, porque gracias a Dios no hay teléfonos en los ríos trucheros, porque en los bosques pueden encontrar la soledad sin sentirse solos, porque el whisky que se toma en un viejo jarro de lata es siempre más rico.
Porque tal vez un día pesque una sirena, y finalmente no porque considere que pescar es tan terriblemente importante, si no porque sospecho que muchas preocupaciones de los hombres son igualmente intrascendente y ni por asomo tan divertidas.
Aquel niño de 12 años descubrió a los 66 por qué pesco?
Finalmente quiero agradecer a toda la gente del Grupo Renacer que por primera vez hicimos un receso sin que se resintiera la entrega de medicamentos, a Claudio que siempre me banca con el trabajo y me asesora con la Internet. Al Dr. Mariano Palacios
y a Valeria por la compañía y la rica comida, a Paulo y Verónica de “Palabra de vida de San Martín de los Andes” a Chechu y Lucas que cuidaron la casa y a mi querida Mirta
que hizo de reportera.
FAMILIA CONTRA ENFERMEDAD, efectos sanadores del...
Familia contra enfermedad. Efectos sanadores del ambiente familiar.
Objetivo general: Reconocer qué aspectos podemos desarrollar como familia, como amigos, para acompañar positivamente a un paciente con alguna enfermedad (cáncer, neurológica, mental, esclerosis, accidente de tránsito, etc).
Al decir positivamente hablamos de una posición activa, comprometida como grupo de sostén, como equipo que forma el paciente con su familia, amigos, grupos como Renacer.
Hablamos de equipo como grupo activo para acompañar al paciente en su recuperación en ese tramo de la vida del paciente y de su familia.
Reacción inicial ante el diagnóstico.
Las primeras horas tras el diagnóstico todo es confusión, incertidumbre. Puede aparecer en el paciente la sensación de traición por parte su cuerpo. Pero cómo puede ser? Si yo me cuido, si yo me siento bien. Si yo no tengo ningún dolor, debe estar equivocado el diagnóstico.
Esta primera reacción puede durar días o semanas, depende de cada familia, cada familia tiene un tiempo personal para elaborar lo inesperado del diagnóstico.
Y ahora qué hago? Qué hacemos? Hacemos otra consulta? Estará bien hecho el diagnóstico? Habrá otro tratamiento que el que dijo el médico?
Qué pasa en la familia?
Qué sentimientos desata el diagnóstico?
Bronca, depresión, dolor, pena, tristeza, miedo, sufrimiento, sensación de traición, de injusticia, de estafa, de desamparo, resentimiento, confusión, ira, stress, angustia.
Puede aparecer la pregunta Por qué yo? Por qué a nosotros?
Y también pueden desencadenarse trastornos de alimentación (bulimia, anorexia) y trastornos del sueño.
La familia puede entrar en CRISIS. Pero es importante remarcar que a la “crisis” se le adjudica injustamente una connotación negativa cuando en realidad debería empleársela en un sentido positivo.
Como sustantivo tomado del griego “Krisis” significa decisión; en latín “crisis” denota el sentido de mutación o cambio. Y con el significado de “peligro y oportunidad” los ideogramas chinos Wei-ji, constituyen el término correspondiente.
Y es de este modo como debería tomarse a toda crisis, como un peligro pero también como una oportunidad, oportunidad para ver las cosas de otro modo, para revalorizar todo lo que poseemos y para relativizar los problemas, dando menor importancia a aquellas cosas que antes parecían problemáticas y que, poniéndolas en perspectiva, carecen de importancia.
Aceptación del diagnóstico
Con el transcurrir de los días el diagnóstico se va aceptando.
“Es así. La enfermedad es ésta. Nos tocó a nosotros. Por que no a nosotros? Nosotros también somos humanos, mortales”.
La única certeza que traemos al mundo es la propia mortalidad.
No somos dioses, no somos inmortales, no somos perfectos, no podemos controlar todo. Pero algo sí podemos controlar. Una vez aceptado el diagnóstico y el tratamiento podemos controlar la enfermedad y acompañar al paciente en su proceso de recuperación. Una vez formado el equipo médico- paciente- familia podemos ir controlando la situación y todos los sentimientos iniciales van cediendo, van aflojando.
Aceptamos que somos vulnerables, que somos mortales, que un día todos nos vamos a morir, que podemos enfermarnos pero también que podemos salir adelante, que hay tratamientos que son los aliados necesarios para salir adelante, que es gracias al tratamiento y no a pesar del tratamiento que podemos salir adelante. Podemos, en plural, como grupo que somos.
No es sólo el paciente el que está haciendo un tratamiento. Es toda la familia la que está haciendo un tratamiento, la que está acompañando al paciente en este tratamiento.
Luego de la aceptación del diagnóstico y del tratamiento a seguir la familia aparece fortalecida. La esperanza reemplaza a la incertidumbre inicial, la confianza en el tratamiento, la confianza en el equipo que armó cada familia y la idea de que juntos podrán transitar ese camino a veces difícil que es el camino de la recuperación.
Pedir ayuda para cuidar al paciente si está internado, pedir ayuda para hacer las tareas cotidianas, hacer los mandados, comprar remedios, pedir turnos en el hospital, retirar análisis, etc.
Cuidarse y cuidar al paciente significa pedir ayuda y no inmolarse ni sacrificarse.
PEDIR AYUDA no es sinónimo de debilidad. El “necesito de vos” generalmente encuentra a otro dispuesto a ayudar. Disponible, deseoso de ayudar, de acompañar, de colaborar. Encontramos personas que agradecen que confiemos en ellas. Sentir que podemos hacer algo para ayudar a la recuperación de alguien nos otorga cierto poder. El otro confía en mi “yo puedo”, “esta vez me toca a mí ayudar, quizás en otro momento sea yo el que necesite ayuda”.
Pedir ayuda es fundamental. Muchas veces, lejos de incomodar al otro encontramos una mano, una oreja para escuchar.
El paciente que vive solo debe armarse un grupo que lo acompañe en su recuperación. Si pide ayuda seguramente encontrará gente que lo acompañe afectuosamente, que le brinde su compañía generosamente.
Evitar quedarse aislado es fundamental. El aislamiento acarrea depresión y la depresión debilita el sistema inmunológico.
Es muy aconsejable formar parte de grupos, escuchar música, tocar algún instrumento musical, cantar, formar parte de coros, reunirse a leer en grupo, a escribir, a jugar con juegos de mesa o cartas, a conversar.
Y también es muy beneficioso salir a pasear, reunirse con amigos, comunicar sentimientos y emociones, hacer alguna actividad física (aunque sea liviana), aprender algo nuevo (puede ser un idioma, hacer artesanías), dedicar un tiempo al ocio, a la diversión, hacer cosas que les gusten, participar en grupos de tareas que les interesen.
La enfermedad pude ser una excelente oportunidad para llamar a familiares y amigos y decirles “Nos está pasando esto” y a veces con sorpresa verán como muchas personas se ofrecerán para acompañar de distintos modos.
RECURSOS
Con qué recursos cuenta toda familia para afrontar no sólo las enfermedades sino las dificultades de la vida cotidiana?
Fortaleza personal, carácter, temperamento.
Familia, amigos, entorno.
FE.
Capacidad de perdón.
Capacidad de resiliencia: capacidad que poseen algunos materiales de recobrar su forma original luego de ser sometidos a una presión deformadora.
Autocuidado (chequeos médicos, dieta adecuada, actividad física y cerebral)
Vida social, diversión.
Proyectos.
Ampliando los recursos
Estos recursos personales que constituyen nuestras fortalezas, nuestras potencialidades pueden incrementarse, generarse, despertarse, cómo?
En principio, poniendo las penas, las dificultades en perspectiva y reconociendo todo lo que poseemos.
La Música y en la Literatura son también excelentes disciplinas terapéuticas.
La Música estimula la actividad inmunitaria, influye en el sistema inmunológico, aumenta las defensas del organismo, ayuda a estimular la actividad cerebral, potencia la creatividad, activa emociones.
Y también la literatura, en todas sus formas, otorga beneficios terapéuticos. Y no sólo leer sino escribir, producir nosotros mismos nuestros relatos, nuestros textos, nuestros poemas.
Ir a un club, formar por ejemplo un grupo de lectura, de escritura, compartir afinidades, gustos comunes (música, poesía, deporte, idioma extranjero, etc.) Cantar, formar parte de un coro, reunirse con gente de su misma colectividad, grupos religiosos, etc.
Pedir ayuda, llamar por teléfono y decir: “me siento un poco solo, no vendrías un rato a acompañarme?” Esta pregunta generalmente encuentra del oto lado del teléfono a alguien deseoso de ayudar, de colaborar, de acompañar.
También es importante mantener una buena relación con los vecinos que veces son los primeros que llegan por ejemplo ante una emergencia.
Cada persona, cada familia, encontrará lo que es válido para ella, lo que le sirve, lo que le hace bien.
También incluimos dentro de los recursos al grupo, un magnífico recurso.
El grupo permite que el dolor, al ser compartido, se haga más soportable. Compartir experiencias. “A mí me pasó esto y yo lo resolví así” puede ayudar enormemente. Así el dolor circula y se hace menos pesada la carga.
Y el grupo tiene además otro poder que se llama SINERGIA. Podemos decir que la palabra sinergia proviene del griego y su traducción literal sería la de cooperación. Cooperación cuyo resultado final es mucho más que la suma de las partes individuales.
Sugerencias finales
NUNCA QUEDARSE AISLADOS, NI ANTE EL DIAGNÓTICO NI DURANTE EL TRATAMIENTO.
HABLAR, MANIFESTAR LOS SENTIMIENTOS, COMPARTIR EXPERIENCIAS.
PEDIR AYUDA NO ES SINÓNIMO DE DEBILIDAD.
ACOMPAÑAR AL PACIENTE SIN INVADIRLO.
CUIDAR AL PACIENTE PERO QUE TAMBIÉN SE CUIDEN LOS CUIDADORES.
DISFRUTAR LOS BUENOS MOMENTOS, LOS LOGROS, LOS AVANCES DEL TRATAMIENTO.
DISFRUTAR JUNTOS EL PRESENTE, QUE EN DEFINITIVA ES LO ÚNICO QUE TENEMOS YA QUE EL PASADO YA PASÓ Y EL FUTURO ES UNA ILUSIÓN.
Para finalizar es importante recordar que, además de poder disfrutar en familia el presente también es importante RECONOCER Y AGRADECER CUANDO LAS COSAS VAN BIEN, CUANDO EL TRATAMIENTO ES EXITOSO, CUANDO LA RECUPERACIÓN AVANZA O SEA CUANDO PARECE QUE LA VIDA VA MARCHANDO, CON MAS O MENOS TROPIEZOS, CON MÁS O MENOS ALEGRÍAS CON MÁS O MENOS TRISTEZAS PORQUE EN DEFINITIVA DE ESO SE TRATA ESTAR VIVO.
Lic. Amelia Telechea.
Objetivo general: Reconocer qué aspectos podemos desarrollar como familia, como amigos, para acompañar positivamente a un paciente con alguna enfermedad (cáncer, neurológica, mental, esclerosis, accidente de tránsito, etc).
Al decir positivamente hablamos de una posición activa, comprometida como grupo de sostén, como equipo que forma el paciente con su familia, amigos, grupos como Renacer.
Hablamos de equipo como grupo activo para acompañar al paciente en su recuperación en ese tramo de la vida del paciente y de su familia.
Reacción inicial ante el diagnóstico.
Las primeras horas tras el diagnóstico todo es confusión, incertidumbre. Puede aparecer en el paciente la sensación de traición por parte su cuerpo. Pero cómo puede ser? Si yo me cuido, si yo me siento bien. Si yo no tengo ningún dolor, debe estar equivocado el diagnóstico.
Esta primera reacción puede durar días o semanas, depende de cada familia, cada familia tiene un tiempo personal para elaborar lo inesperado del diagnóstico.
Y ahora qué hago? Qué hacemos? Hacemos otra consulta? Estará bien hecho el diagnóstico? Habrá otro tratamiento que el que dijo el médico?
Qué pasa en la familia?
Qué sentimientos desata el diagnóstico?
Bronca, depresión, dolor, pena, tristeza, miedo, sufrimiento, sensación de traición, de injusticia, de estafa, de desamparo, resentimiento, confusión, ira, stress, angustia.
Puede aparecer la pregunta Por qué yo? Por qué a nosotros?
Y también pueden desencadenarse trastornos de alimentación (bulimia, anorexia) y trastornos del sueño.
La familia puede entrar en CRISIS. Pero es importante remarcar que a la “crisis” se le adjudica injustamente una connotación negativa cuando en realidad debería empleársela en un sentido positivo.
Como sustantivo tomado del griego “Krisis” significa decisión; en latín “crisis” denota el sentido de mutación o cambio. Y con el significado de “peligro y oportunidad” los ideogramas chinos Wei-ji, constituyen el término correspondiente.
Y es de este modo como debería tomarse a toda crisis, como un peligro pero también como una oportunidad, oportunidad para ver las cosas de otro modo, para revalorizar todo lo que poseemos y para relativizar los problemas, dando menor importancia a aquellas cosas que antes parecían problemáticas y que, poniéndolas en perspectiva, carecen de importancia.
Aceptación del diagnóstico
Con el transcurrir de los días el diagnóstico se va aceptando.
“Es así. La enfermedad es ésta. Nos tocó a nosotros. Por que no a nosotros? Nosotros también somos humanos, mortales”.
La única certeza que traemos al mundo es la propia mortalidad.
No somos dioses, no somos inmortales, no somos perfectos, no podemos controlar todo. Pero algo sí podemos controlar. Una vez aceptado el diagnóstico y el tratamiento podemos controlar la enfermedad y acompañar al paciente en su proceso de recuperación. Una vez formado el equipo médico- paciente- familia podemos ir controlando la situación y todos los sentimientos iniciales van cediendo, van aflojando.
Aceptamos que somos vulnerables, que somos mortales, que un día todos nos vamos a morir, que podemos enfermarnos pero también que podemos salir adelante, que hay tratamientos que son los aliados necesarios para salir adelante, que es gracias al tratamiento y no a pesar del tratamiento que podemos salir adelante. Podemos, en plural, como grupo que somos.
No es sólo el paciente el que está haciendo un tratamiento. Es toda la familia la que está haciendo un tratamiento, la que está acompañando al paciente en este tratamiento.
Luego de la aceptación del diagnóstico y del tratamiento a seguir la familia aparece fortalecida. La esperanza reemplaza a la incertidumbre inicial, la confianza en el tratamiento, la confianza en el equipo que armó cada familia y la idea de que juntos podrán transitar ese camino a veces difícil que es el camino de la recuperación.
Pedir ayuda para cuidar al paciente si está internado, pedir ayuda para hacer las tareas cotidianas, hacer los mandados, comprar remedios, pedir turnos en el hospital, retirar análisis, etc.
Cuidarse y cuidar al paciente significa pedir ayuda y no inmolarse ni sacrificarse.
PEDIR AYUDA no es sinónimo de debilidad. El “necesito de vos” generalmente encuentra a otro dispuesto a ayudar. Disponible, deseoso de ayudar, de acompañar, de colaborar. Encontramos personas que agradecen que confiemos en ellas. Sentir que podemos hacer algo para ayudar a la recuperación de alguien nos otorga cierto poder. El otro confía en mi “yo puedo”, “esta vez me toca a mí ayudar, quizás en otro momento sea yo el que necesite ayuda”.
Pedir ayuda es fundamental. Muchas veces, lejos de incomodar al otro encontramos una mano, una oreja para escuchar.
El paciente que vive solo debe armarse un grupo que lo acompañe en su recuperación. Si pide ayuda seguramente encontrará gente que lo acompañe afectuosamente, que le brinde su compañía generosamente.
Evitar quedarse aislado es fundamental. El aislamiento acarrea depresión y la depresión debilita el sistema inmunológico.
Es muy aconsejable formar parte de grupos, escuchar música, tocar algún instrumento musical, cantar, formar parte de coros, reunirse a leer en grupo, a escribir, a jugar con juegos de mesa o cartas, a conversar.
Y también es muy beneficioso salir a pasear, reunirse con amigos, comunicar sentimientos y emociones, hacer alguna actividad física (aunque sea liviana), aprender algo nuevo (puede ser un idioma, hacer artesanías), dedicar un tiempo al ocio, a la diversión, hacer cosas que les gusten, participar en grupos de tareas que les interesen.
La enfermedad pude ser una excelente oportunidad para llamar a familiares y amigos y decirles “Nos está pasando esto” y a veces con sorpresa verán como muchas personas se ofrecerán para acompañar de distintos modos.
RECURSOS
Con qué recursos cuenta toda familia para afrontar no sólo las enfermedades sino las dificultades de la vida cotidiana?
Fortaleza personal, carácter, temperamento.
Familia, amigos, entorno.
FE.
Capacidad de perdón.
Capacidad de resiliencia: capacidad que poseen algunos materiales de recobrar su forma original luego de ser sometidos a una presión deformadora.
Autocuidado (chequeos médicos, dieta adecuada, actividad física y cerebral)
Vida social, diversión.
Proyectos.
Ampliando los recursos
Estos recursos personales que constituyen nuestras fortalezas, nuestras potencialidades pueden incrementarse, generarse, despertarse, cómo?
En principio, poniendo las penas, las dificultades en perspectiva y reconociendo todo lo que poseemos.
La Música y en la Literatura son también excelentes disciplinas terapéuticas.
La Música estimula la actividad inmunitaria, influye en el sistema inmunológico, aumenta las defensas del organismo, ayuda a estimular la actividad cerebral, potencia la creatividad, activa emociones.
Y también la literatura, en todas sus formas, otorga beneficios terapéuticos. Y no sólo leer sino escribir, producir nosotros mismos nuestros relatos, nuestros textos, nuestros poemas.
Ir a un club, formar por ejemplo un grupo de lectura, de escritura, compartir afinidades, gustos comunes (música, poesía, deporte, idioma extranjero, etc.) Cantar, formar parte de un coro, reunirse con gente de su misma colectividad, grupos religiosos, etc.
Pedir ayuda, llamar por teléfono y decir: “me siento un poco solo, no vendrías un rato a acompañarme?” Esta pregunta generalmente encuentra del oto lado del teléfono a alguien deseoso de ayudar, de colaborar, de acompañar.
También es importante mantener una buena relación con los vecinos que veces son los primeros que llegan por ejemplo ante una emergencia.
Cada persona, cada familia, encontrará lo que es válido para ella, lo que le sirve, lo que le hace bien.
También incluimos dentro de los recursos al grupo, un magnífico recurso.
El grupo permite que el dolor, al ser compartido, se haga más soportable. Compartir experiencias. “A mí me pasó esto y yo lo resolví así” puede ayudar enormemente. Así el dolor circula y se hace menos pesada la carga.
Y el grupo tiene además otro poder que se llama SINERGIA. Podemos decir que la palabra sinergia proviene del griego y su traducción literal sería la de cooperación. Cooperación cuyo resultado final es mucho más que la suma de las partes individuales.
Sugerencias finales
NUNCA QUEDARSE AISLADOS, NI ANTE EL DIAGNÓTICO NI DURANTE EL TRATAMIENTO.
HABLAR, MANIFESTAR LOS SENTIMIENTOS, COMPARTIR EXPERIENCIAS.
PEDIR AYUDA NO ES SINÓNIMO DE DEBILIDAD.
ACOMPAÑAR AL PACIENTE SIN INVADIRLO.
CUIDAR AL PACIENTE PERO QUE TAMBIÉN SE CUIDEN LOS CUIDADORES.
DISFRUTAR LOS BUENOS MOMENTOS, LOS LOGROS, LOS AVANCES DEL TRATAMIENTO.
DISFRUTAR JUNTOS EL PRESENTE, QUE EN DEFINITIVA ES LO ÚNICO QUE TENEMOS YA QUE EL PASADO YA PASÓ Y EL FUTURO ES UNA ILUSIÓN.
Para finalizar es importante recordar que, además de poder disfrutar en familia el presente también es importante RECONOCER Y AGRADECER CUANDO LAS COSAS VAN BIEN, CUANDO EL TRATAMIENTO ES EXITOSO, CUANDO LA RECUPERACIÓN AVANZA O SEA CUANDO PARECE QUE LA VIDA VA MARCHANDO, CON MAS O MENOS TROPIEZOS, CON MÁS O MENOS ALEGRÍAS CON MÁS O MENOS TRISTEZAS PORQUE EN DEFINITIVA DE ESO SE TRATA ESTAR VIVO.
Lic. Amelia Telechea.
EDITORIAL de info Renacer de febrero 2009
Editorial de info Renacer de febrero 2009
Que hermoso es el camino de la foto y cuanta esperanza hay en su follaje, difícil va a ser el transito de este 2009, si con los años de crecimiento económico no se pudo dar respuesta a la salud, cabe esperar que los más desprotegidos, los que no tienen cobertura sigan con dificultades, la política hospitalaria no da respuesta a los pacientes oncológicos a tal punto que tienen que tramitar las drogas y hacer toda la logística por su cuenta, la asistencia social cumple con trámites burocráticos, como que su principal función es poner un sello a un expediente, el paciente oncológico tiene cáncer, no es tonto!
En el hospital público no contamos con Cuidados Paliativos, ¿QUE ES ESTO?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos como: "... el cuidado activo y total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."
Filosóficamente, el alivio del sufrimiento es el objetivo dominante de los cuidados paliativos.
¿Qué pasa cuando al paciente lo retornan a su casa?
¿Qué pasa cuando tiene dolor y no tiene morfina por falta de
formularios para recetas?.
¿Qué pasa cuando tiene que conseguir oxígeno?
¿a que médico recurre para que lo sigan atendiendo en su casa?
Y si a todo esto le sumamos que pululan por los pasillos pseudos/as terapeutas contando cuentitos de peces de colores,
tomando de estúpidos a los pacientes y a sus familiares.
Señores responsables de la salud, tenemos que hablar claro,
el paciente necesita asistencia médica, psicológica y espiritual
pedimos desde este lugar que se implemente “Los Cuidados Paliativos” por favor, si no es desde la política, que sea por lo menos por razones humanitarias.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
