Cuidados paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos como: "... el cuidado activo y total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."
Cuando comenzó este 2009, sentí la necesidad de introducirme en este tema y me propuse presentarlo a nuestro grupo y ponerlo a la consideración de mis pares.
Incursionar en el área de los cuidados paliativos es para profesionales de la salud pero más precisamente para un equipo interdisciplinario especialista en el cuidado de pacientes que no tienen respuesta al tratamiento.
Si me tomo el atrevimiento de meterme en esto, lo hago desde mi humilde lugar de paciente oncológico que una vez en su vida vivió experiencias traumáticas. (yo también viví los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor, pero esto lo dejo para otra oportunidad)
.
Diagnóstico
Pero antes debemos recorrer el largo camino de la enfermedad, cuando tenemos alguna molestia, generalmente se teme lo peor, que hacemos?
lo ocultamos para evitar una preocupación a la familia o porque tenemos temor que el médico nos encuentre “algo malo”.
(“El diagnóstico precoz lleva a la curación”)
Cuando ya es preocupante el estado de salud, vemos al médico y comienzan los estudios, si se cuenta con una buena obra social es probable que rápidamente se llegue al diagnóstico, el enfermo es internado y en unos días se obtiene el resultado.
Sí tiene que recurrir al hospital público, puede llevarle meses para cumplir con los estudios, aquí el paciente o el familiar debe desempeñar la tarea de empleado estatal de la salud, deambulando por todo el nosocomio, llevando y trayendo papeles, realizando trámites que no entiende y además de estar enfermo debe soportar un stress que deteriora más su salud y ni pensar si no tiene familia o la familia no toma conciencia de su rol.
Los análisis, las radiografías, tomografías, centello-gramas o resonancias darán las primeras guías para que el profesional ordene la biopsia o no.
Una vez confirmado el diagnóstico habrá que tomar decisiones muy importantes que tienen que ver con el tratamiento o con la cirugía.
El cáncer es una enfermedad importante, por lo tanto no puede ser soportada por el paciente y el familiar, deben buscar apoyo externo, ese temor de que se enteren que tengo cáncer es de otra época, de la época de nuestros abuelos cuando a la enfermedad la llamaban con apodos, “la papa”
“la maldita” “la innombrable” y en cada lugar tenía distinto nombre vernáculo.
El estar integrando un grupo de pacientes puede simplificarle muchos las cosas del diario vivir y encontrará compresión y sobre todo apoyo de personas que vivieron y viven la experiencia del cáncer.
Deben contar con apoyo psicológico, generalmente los grupos de apoyo cuentan con psicólogos con orientación oncológica, esto es importante para el paciente y para el familiar.
Evitar el aislamiento social.
Aceptar la realidad de su condición de enfermo.
Aceptar las limitaciones y los efectos que el mal causa en su vida cotidiana.
Aumentar su autoestima.
Asumir un papel activo en el manejo de la enfermedad.
Desarrollar nuevas conductas y actitudes que favorezcan un mayor conocimiento de su propio cuerpo y sus necesidades.
Compartir la solidaridad y la participación, las personas que han tenido experiencias en grupos son más solidarias y más participativas en la vida social.
La experiencia en la participación en grupo da soporte, da seguridad y fuerza para vivir cada día con la dificultad de la enfermedad.
Trascender la enfermedad y ser persona, no ya un enfermo de cáncer.
El otro aspecto que es muy importante, tiene que ver con lo espiritual y no se trata de imponer religión o iglesia alguna, tiene que ver con que la vida es insoportable si no creemos en Dios.
La Fe, La Esperanza y El Amor, son elementos indispensables para encarar
el camino de la recuperación, muchos apoyados en La Fe, colaboraron con los médicos manteniendo un estado espiritual fortalecido y transformaron al cáncer en una enfermedad crónica.
Tratamientos
Esta es otra etapa del proceso de curación, en mucho depende de los otros aspectos que vimos anteriormente, cuando después del diagnóstico me dijeron que tendría 6 meses de quimioterapia, me alegré por dos cosas
1)- viviría más de 6 meses
2)- comenzaría el camino de la curación que el diagnóstico había sepultado.
Muchas veces el tratamiento se vuelve a repetir entre quimio y radio terapia,
para algunos esto es agotador, sin embargo para otros ha significado recuperarse y mantener una buena calidad de vida.
Controles
Los controles nos da la guía que vamos por el buen camino, seguramente no todos se recuperaran, algunos tendrán que volver a repetir tratamiento y otros pasaran de controles cada 6 meses a una vez por año.
Esto es a grandes rasgos las distintas etapas que deben transitar algunos pacientes (no todos) cuando llegan el momento de que el tratamiento no responde.
El paciente terminal:
El objetivo médico primordial durante las etapas iniciales del cáncer es el de lograr la "cura o remisión", lo cual generalmente implica la prescripción de tratamientos muy agresivos pero que son encarados en forma muy optimista. Sin embargo, cuando dichas terapias dejan de ofrecer beneficios o cuando los efectos adversos superan a los propios beneficios, el objetivo de tratamiento cambia y el paciente y/o el médico rechazarán la terapia agresiva.
Uno de los momentos más difíciles en el cuidado del paciente oncológico ocurre durante esta transición del tratamiento tradicional al tratamiento paliativo. Cuando la cura ya no es posible y cuando la enfermedad provoca sufrimiento al paciente, la medicina moderna considera válido un cambio de objetivo a fin de alcanzar "un período terminal y deceso confortable y tranquilo".
En oncología, cuando un paciente con una neoplasia maligna ya no es susceptible de un enfoque terapéutico específico para su enfermedad, y la expectativa de vida es corta, se dice habitualmente que está en fase terminal.
En la práctica, decimos que estamos ante un enfermo terminal cuando existe un estado clínico que provoca expectativa de muerte en breve plazo.
El problema de la enfermedad terminal
a) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable
b) Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
c) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
d) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico ante la posibilidad de muerte.
e) Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Medidas Terapéuticas para los Síntomas más habituales:
Queremos hacer hincapié en la VARIEDAD de síntomas que representa una enfermad terminal y, por ende, en la VARIEDAD de terapéuticas contempladas en esta especialidad que cada vez cobra más importancia: CUIDADOS PALIATIVOS.
A continuación, se realizará un detalle más pormenorizado de los enfoques terapéuticos de la sintomatología descripta
SINTOMATOLOGIA SUBSIDIARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS
DOLOR
SINTOMAS DIGESTIVOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio, Trastornos mentales orgánicos.
SINTOMAS RESPIRATORIOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio.
Fuente O.M.S.
En febrero del 2007 los días 24 y 25, me tocó participar en los talleres dictado por EIRENE ARGENTINA- Servicio Integral a la Familia en Buenos Aires, el tema en cuestión que se trataba se titulaba,”Bien Morir. Bien Vivir” Recursos para el apoyo a personas y familias en situación de enfermedad y muerte.
Entre varios profesionales se encontraba el Dr Mariano Muria, un joven medico del Hospital Hussein de Vicente López, que se especializó en los cuidados paliativos y es uno de los pocos lugares de la provincia donde hay cuidados paliativos. Este médico encendió en mí la llama de la curiosidad, para que investigara sobre esta extraordinaria mujer.
Para poder entender el tema hay que conocer a Cicely Saunders.
La fundadora del moderno movimiento Hospice murió en la institución que ella creó.
Cicely Saunders, la mujer que transformó el cuidado de los moribundos
Su logro fue empezar en 1967 el moderno movimiento Hospice. Ahora hay cientos de "hospices" para moribundos en Gran Bretaña y en más de 95 países. Sin su trabajo, el movimiento pro eutanasia sin duda hubiera sido mucho más convincente y la eutanasia legalizada se hubiera extendido mucho más. Dame Cicely (en 1980 recibió el título de Dama del Imperio Británico) demostró que era posible morir en paz y sin grandes dolores. Debido en parte a su influencia, los cuidados paliativos han llegado a ser reconocidos como una especialidad médica.
Dame Cecily sabía que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar el dolor. Por eso desarrolló la teoría del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar".
Dame Cicely se abrió camino con mucho esfuerzo. Su acomodado padre no aprobó su interés por la enfermería, así que se matriculó en la Universidad de Oxford. Sin embargo, cuando estalló la II Guerra Mundial, estudió enfermería. Pero sufrió problemas de espalda y tuvo que pasarse a los estudios de Trabajo Social. En 1945 sus padres se divorciaron y ella se convirtió de agnóstica en cristiana evangélica. Todo ocurrió súbitamente, durante unas vacaciones en Cornwall con unos amigos cristianos. "Fue como si de repente sintiera el viento detrás de mí en vez de en mi cara", comentó más tarde. "Me dije a mí misma: por favor, deja que esto sea real. Recé para saber cómo servir mejor a Dios".
Tres polacos en su vida
La respuesta vino al año siguiente cuando se enamoró de un judío polaco moribundo llamado David Tasma, el primero de sus tres amores polacos. "David necesitaba ponerse en paz con el Dios de sus padres, y tiempo para resolver quién era –recordaba Dame Cicely–. Hablamos sobre la idea de un sitio donde él habría podido hacerlo mejor que en una concurrida sala de hospital". Cuando Tasma murió, legó a Saunders 500 libras, una suma no pequeña en aquellos días, para empezar un hospicio.
Ahora estaba clara su misión en la vida: fundar una casa donde los moribundos recibieran el mejor cuidado médico, junto con afecto y comprensión. Un médico le dijo que la gente no haría caso a una enfermera, así que a los 33 años empezó la carrera de medicina. En 1957 obtuvo el título y una beca para investigar el tratamiento del dolor en enfermos incurables; a la vez trabajaba en un hospicio para moribundos pobres llevado por las Hermanas de la Caridad.
Allí encontró al segundo polaco de su vida, Antoni Michniewicz, quien le enseñó cómo podía ser la muerte cuando está rodeada de cuidado amoroso. Él le inspiró el nombre de su futuro hospicio para personas en el tramo final del viaje de su vida, San Cristóbal, patrón de los viajeros.
El primer "hospice"
En 1967 abrió St Christopher's en Londres. Al principio tenía 54 camas y un servicio de cuidados a domicilio. Los años de preparación previos a la apertura sacaron a la luz otras excelentes cualidades de Dame Cicely como administradora médica, recaudadora de fondos y publicista para su sueño.
Tres años después de la muerte de Antoni, vio un cuadro de la Crucifixión en una galería y pensó que quedaría bien en el hospicio. Contactó con el artista, el polaco Marian Bohusz-Szyszko, y terminó enamorándose de él, aunque era 18 años mayor que ella. Era un ferviente católico que todavía mantenía a su esposa de la que estaba separado y no se casó con Dame Cicely hasta que enviudó. Ella tenía 61 años, y él 79 y una salud frágil. Dame Cicely le proporcionó cuidados constantes, hasta que Marian terminó sus días en St Christopher's en 1995.
Dame Cicely nunca dejó de trabajar, aunque abandonó su participación activa en St Chistopher's en 1985. En 2002 constituyó la Cicely Saunders Foundation, para promover la investigación en cuidados paliativos.
Según una nota necrológica del "Times" de Londres, hace muchos años dijo que preferiría morir de cáncer, pues le daría tiempo para reflexionar sobre su vida y poner en orden sus asuntos materiales y espirituales. Y así ocurrió. Murió en St Christopher's de cáncer de mama.
Mujer de convicciones cristianas
Desde el punto de vista médico, Cicely Saunders seguramente será recordada por un método relativamente novedoso para aliviar el dolor: administrar sedación continua para dejar al paciente en una situación estable en la que esté consciente y tenga una razonable calidad de vida, en vez de una sedación intermitente ante cada aumento del dolor. Se opuso a la eutanasia, argumentando que todo el mundo tenía derecho a morir bien, sin dolor y con dignidad, y que la muerte podía ser una experiencia positiva. Fue también una mujer de convicciones cristianas profundas, cuyos hospicios estaban abiertos a personas de todas las creencias y a las que no tenían ninguna. Era capaz de hablar de la muerte como una parte natural y positiva de toda una vida, traduciendo algunos rasgos de su propio enfoque cristiano a un lenguaje profano.
"Los que trabajan en cuidados paliativos han de tener en cuenta que también ellos deben encarar esta dimensión para sí mismos. Muchos, tanto los cuidadores como los pacientes, viven en una sociedad secularizada y carecen de lenguaje religioso. Por supuesto, algunos tienen raíces religiosas y encontrarán ayuda para sus necesidades espirituales en una devoción, una liturgia o un sacramento. Pero otros no. En su caso, sugerencias bienintencionadas pero faltas de sensibilidad pueden no ser bien recibidas.
"Sin embargo, si ponemos en juego no sólo nuestra capacidad profesional sino también nuestra común y vulnerable humanidad, no necesitaremos palabras, sino solo una escucha atenta. Para aquellos que no desean compartir sus preocupaciones interiores, el modo en que se les cuida puede llegar a lo más profundo de su intimidad. Sentimientos de miedo o culpabilidad pueden ser inconsolables, pero muchos de nosotros hemos advertido cuándo ha tenido lugar un viaje interior y si una persona próxima al final de su vida ha encontrado la paz. En ese momento pueden crecer o restablecerse relaciones importantes y desarrollarse un nuevo sentido de autoestima".
Las voces que hoy se oyen más en los debates sobre la eutanasia son a menudo las de sus defensores. Pero a la larga será la voz suave y más humana de Dame Cicely Saunders quien ayudará a muchos a morir en paz: "Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida".
Creo que este informe nos ayuda a entender la importancia de los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor.
Los seres humanos no hemos comprendido cuando termina la vida terrenal,
sobre todo los profesionales de la salud, los gobernantes, los legisladores,
los jueces y los políticos, en ninguna campaña electoralista hemos oído hablar de este tema.
Cuáles son las cosas importantes para los seres que forman nuestra comunidad? tienen idea de que este es un viaje que emprendemos sin retorno? cuál es la trascendencia de la vida? un buen estatus?
Cuando la medicina no tiene respuesta sobre todo en los casos de pacientes que fueron tratados en el hospital público, es derivado a su domicilio. Pues bien, quién lo atiende? Este paciente necesita: medicamentos, oxigeno, enfermera, cama ortopédica, quinesiología, clínico,
Psicología, apoyo espiritual (esto es lo único que va a recibir, siempre hay un cura o pastor del barrio).
En marzo de este 2009 los días 21 y 22, el Grupo Renacer realizará el :
“2º Encuentro de Grupos de Pacientes Oncológicos Zárate 2009”
Introducción hacia los cuidados paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos como: "... el cuidado activo y total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."
Cuando comenzó este 2009, sentí la necesidad de introducirme en este tema y me propuse presentarlo a nuestro grupo y ponerlo a la consideración de mis pares.
Incursionar en el área de los cuidados paliativos es para profesionales de la salud pero más precisamente para un equipo interdisciplinario especialista en el cuidado de pacientes que no tienen respuesta al tratamiento.
Si me tomo el atrevimiento de meterme en esto, lo hago desde mi humilde lugar de paciente oncológico que una vez en su vida vivió experiencias traumáticas. (yo también viví los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor, pero esto lo dejo para otra oportunidad)
.
Diagnóstico
Pero antes debemos recorrer el largo camino de la enfermedad, cuando tenemos alguna molestia, generalmente se teme lo peor, que hacemos?
lo ocultamos para evitar una preocupación a la familia o porque tenemos temor que el médico nos encuentre “algo malo”.
(“El diagnóstico precoz lleva a la curación”)
Cuando ya es preocupante el estado de salud, vemos al médico y comienzan los estudios, si se cuenta con una buena obra social es probable que rápidamente se llegue al diagnóstico, el enfermo es internado y en unos días se obtiene el resultado.
Sí tiene que recurrir al hospital público, puede llevarle meses para cumplir con los estudios, aquí el paciente o el familiar debe desempeñar la tarea de empleado estatal de la salud, deambulando por todo el nosocomio, llevando y trayendo papeles, realizando trámites que no entiende y además de estar enfermo debe soportar un stress que deteriora más su salud y ni pensar si no tiene familia o la familia no toma conciencia de su rol.
Los análisis, las radiografías, tomografías, centello-gramas o resonancias darán las primeras guías para que el profesional ordene la biopsia o no.
Una vez confirmado el diagnóstico habrá que tomar decisiones muy importantes que tienen que ver con el tratamiento o con la cirugía.
El cáncer es una enfermedad importante, por lo tanto no puede ser soportada por el paciente y el familiar, deben buscar apoyo externo, ese temor de que se enteren que tengo cáncer es de otra época, de la época de nuestros abuelos cuando a la enfermedad la llamaban con apodos, “la papa”
“la maldita” “la innombrable” y en cada lugar tenía distinto nombre vernáculo.
El estar integrando un grupo de pacientes puede simplificarle muchos las cosas del diario vivir y encontrará compresión y sobre todo apoyo de personas que vivieron y viven la experiencia del cáncer.
Deben contar con apoyo psicológico, generalmente los grupos de apoyo cuentan con psicólogos con orientación oncológica, esto es importante para el paciente y para el familiar.
Evitar el aislamiento social.
Aceptar la realidad de su condición de enfermo.
Aceptar las limitaciones y los efectos que el mal causa en su vida cotidiana.
Aumentar su autoestima.
Asumir un papel activo en el manejo de la enfermedad.
Desarrollar nuevas conductas y actitudes que favorezcan un mayor conocimiento de su propio cuerpo y sus necesidades.
Compartir la solidaridad y la participación, las personas que han tenido experiencias en grupos son más solidarias y más participativas en la vida social.
La experiencia en la participación en grupo da soporte, da seguridad y fuerza para vivir cada día con la dificultad de la enfermedad.
Trascender la enfermedad y ser persona, no ya un enfermo de cáncer.
El otro aspecto que es muy importante, tiene que ver con lo espiritual y no se trata de imponer religión o iglesia alguna, tiene que ver con que la vida es insoportable si no creemos en Dios.
La Fe, La Esperanza y El Amor, son elementos indispensables para encarar
el camino de la recuperación, muchos apoyados en La Fe, colaboraron con los médicos manteniendo un estado espiritual fortalecido y transformaron al cáncer en una enfermedad crónica.
Tratamientos
Esta es otra etapa del proceso de curación, en mucho depende de los otros aspectos que vimos anteriormente, cuando después del diagnóstico me dijeron que tendría 6 meses de quimioterapia, me alegré por dos cosas
1)- viviría más de 6 meses
2)- comenzaría el camino de la curación que el diagnóstico había sepultado.
Muchas veces el tratamiento se vuelve a repetir entre quimio y radio terapia,
para algunos esto es agotador, sin embargo para otros ha significado recuperarse y mantener una buena calidad de vida.
Controles
Los controles nos da la guía que vamos por el buen camino, seguramente no todos se recuperaran, algunos tendrán que volver a repetir tratamiento y otros pasaran de controles cada 6 meses a una vez por año.
Esto es a grandes rasgos las distintas etapas que deben transitar algunos pacientes (no todos) cuando llegan el momento de que el tratamiento no responde.
El paciente terminal:
El objetivo médico primordial durante las etapas iniciales del cáncer es el de lograr la "cura o remisión", lo cual generalmente implica la prescripción de tratamientos muy agresivos pero que son encarados en forma muy optimista. Sin embargo, cuando dichas terapias dejan de ofrecer beneficios o cuando los efectos adversos superan a los propios beneficios, el objetivo de tratamiento cambia y el paciente y/o el médico rechazarán la terapia agresiva.
Uno de los momentos más difíciles en el cuidado del paciente oncológico ocurre durante esta transición del tratamiento tradicional al tratamiento paliativo. Cuando la cura ya no es posible y cuando la enfermedad provoca sufrimiento al paciente, la medicina moderna considera válido un cambio de objetivo a fin de alcanzar "un período terminal y deceso confortable y tranquilo".
En oncología, cuando un paciente con una neoplasia maligna ya no es susceptible de un enfoque terapéutico específico para su enfermedad, y la expectativa de vida es corta, se dice habitualmente que está en fase terminal.
En la práctica, decimos que estamos ante un enfermo terminal cuando existe un estado clínico que provoca expectativa de muerte en breve plazo.
El problema de la enfermedad terminal
a) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable
b) Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
c) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
d) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico ante la posibilidad de muerte.
e) Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Medidas Terapéuticas para los Síntomas más habituales:
Queremos hacer hincapié en la VARIEDAD de síntomas que representa una enfermad terminal y, por ende, en la VARIEDAD de terapéuticas contempladas en esta especialidad que cada vez cobra más importancia: CUIDADOS PALIATIVOS.
A continuación, se realizará un detalle más pormenorizado de los enfoques terapéuticos de la sintomatología descripta
SINTOMATOLOGIA SUBSIDIARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS
DOLOR
SINTOMAS DIGESTIVOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio, Trastornos mentales orgánicos.
SINTOMAS RESPIRATORIOS
Ansiedad, Depresión, Insomnio.
Fuente O.M.S.
En febrero del 2007 los días 24 y 25, me tocó participar en los talleres dictado por EIRENE ARGENTINA- Servicio Integral a la Familia en Buenos Aires, el tema en cuestión que se trataba se titulaba,”Bien Morir. Bien Vivir” Recursos para el apoyo a personas y familias en situación de enfermedad y muerte.
Entre varios profesionales se encontraba el Dr Mariano Muria, un joven medico del Hospital Hussein de Vicente López, que se especializó en los cuidados paliativos y es uno de los pocos lugares de la provincia donde hay cuidados paliativos. Este médico encendió en mí la llama de la curiosidad, para que investigara sobre esta extraordinaria mujer.
Para poder entender el tema hay que conocer a Cicely Saunders.
La fundadora del moderno movimiento Hospice murió en la institución que ella creó.
Cicely Saunders, la mujer que transformó el cuidado de los moribundos
Su logro fue empezar en 1967 el moderno movimiento Hospice. Ahora hay cientos de "hospices" para moribundos en Gran Bretaña y en más de 95 países. Sin su trabajo, el movimiento pro eutanasia sin duda hubiera sido mucho más convincente y la eutanasia legalizada se hubiera extendido mucho más. Dame Cicely (en 1980 recibió el título de Dama del Imperio Británico) demostró que era posible morir en paz y sin grandes dolores. Debido en parte a su influencia, los cuidados paliativos han llegado a ser reconocidos como una especialidad médica.
Dame Cecily sabía que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar el dolor. Por eso desarrolló la teoría del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar".
Dame Cicely se abrió camino con mucho esfuerzo. Su acomodado padre no aprobó su interés por la enfermería, así que se matriculó en la Universidad de Oxford. Sin embargo, cuando estalló la II Guerra Mundial, estudió enfermería. Pero sufrió problemas de espalda y tuvo que pasarse a los estudios de Trabajo Social. En 1945 sus padres se divorciaron y ella se convirtió de agnóstica en cristiana evangélica. Todo ocurrió súbitamente, durante unas vacaciones en Cornwall con unos amigos cristianos. "Fue como si de repente sintiera el viento detrás de mí en vez de en mi cara", comentó más tarde. "Me dije a mí misma: por favor, deja que esto sea real. Recé para saber cómo servir mejor a Dios".
Tres polacos en su vida
La respuesta vino al año siguiente cuando se enamoró de un judío polaco moribundo llamado David Tasma, el primero de sus tres amores polacos. "David necesitaba ponerse en paz con el Dios de sus padres, y tiempo para resolver quién era –recordaba Dame Cicely–. Hablamos sobre la idea de un sitio donde él habría podido hacerlo mejor que en una concurrida sala de hospital". Cuando Tasma murió, legó a Saunders 500 libras, una suma no pequeña en aquellos días, para empezar un hospicio.
Ahora estaba clara su misión en la vida: fundar una casa donde los moribundos recibieran el mejor cuidado médico, junto con afecto y comprensión. Un médico le dijo que la gente no haría caso a una enfermera, así que a los 33 años empezó la carrera de medicina. En 1957 obtuvo el título y una beca para investigar el tratamiento del dolor en enfermos incurables; a la vez trabajaba en un hospicio para moribundos pobres llevado por las Hermanas de la Caridad.
Allí encontró al segundo polaco de su vida, Antoni Michniewicz, quien le enseñó cómo podía ser la muerte cuando está rodeada de cuidado amoroso. Él le inspiró el nombre de su futuro hospicio para personas en el tramo final del viaje de su vida, San Cristóbal, patrón de los viajeros.
El primer "hospice"
En 1967 abrió St Christopher's en Londres. Al principio tenía 54 camas y un servicio de cuidados a domicilio. Los años de preparación previos a la apertura sacaron a la luz otras excelentes cualidades de Dame Cicely como administradora médica, recaudadora de fondos y publicista para su sueño.
Tres años después de la muerte de Antoni, vio un cuadro de la Crucifixión en una galería y pensó que quedaría bien en el hospicio. Contactó con el artista, el polaco Marian Bohusz-Szyszko, y terminó enamorándose de él, aunque era 18 años mayor que ella. Era un ferviente católico que todavía mantenía a su esposa de la que estaba separado y no se casó con Dame Cicely hasta que enviudó. Ella tenía 61 años, y él 79 y una salud frágil. Dame Cicely le proporcionó cuidados constantes, hasta que Marian terminó sus días en St Christopher's en 1995.
Dame Cicely nunca dejó de trabajar, aunque abandonó su participación activa en St Chistopher's en 1985. En 2002 constituyó la Cicely Saunders Foundation, para promover la investigación en cuidados paliativos.
Según una nota necrológica del "Times" de Londres, hace muchos años dijo que preferiría morir de cáncer, pues le daría tiempo para reflexionar sobre su vida y poner en orden sus asuntos materiales y espirituales. Y así ocurrió. Murió en St Christopher's de cáncer de mama.
Mujer de convicciones cristianas
Desde el punto de vista médico, Cicely Saunders seguramente será recordada por un método relativamente novedoso para aliviar el dolor: administrar sedación continua para dejar al paciente en una situación estable en la que esté consciente y tenga una razonable calidad de vida, en vez de una sedación intermitente ante cada aumento del dolor. Se opuso a la eutanasia, argumentando que todo el mundo tenía derecho a morir bien, sin dolor y con dignidad, y que la muerte podía ser una experiencia positiva. Fue también una mujer de convicciones cristianas profundas, cuyos hospicios estaban abiertos a personas de todas las creencias y a las que no tenían ninguna. Era capaz de hablar de la muerte como una parte natural y positiva de toda una vida, traduciendo algunos rasgos de su propio enfoque cristiano a un lenguaje profano.
"Los que trabajan en cuidados paliativos han de tener en cuenta que también ellos deben encarar esta dimensión para sí mismos. Muchos, tanto los cuidadores como los pacientes, viven en una sociedad secularizada y carecen de lenguaje religioso. Por supuesto, algunos tienen raíces religiosas y encontrarán ayuda para sus necesidades espirituales en una devoción, una liturgia o un sacramento. Pero otros no. En su caso, sugerencias bienintencionadas pero faltas de sensibilidad pueden no ser bien recibidas.
"Sin embargo, si ponemos en juego no sólo nuestra capacidad profesional sino también nuestra común y vulnerable humanidad, no necesitaremos palabras, sino solo una escucha atenta. Para aquellos que no desean compartir sus preocupaciones interiores, el modo en que se les cuida puede llegar a lo más profundo de su intimidad. Sentimientos de miedo o culpabilidad pueden ser inconsolables, pero muchos de nosotros hemos advertido cuándo ha tenido lugar un viaje interior y si una persona próxima al final de su vida ha encontrado la paz. En ese momento pueden crecer o restablecerse relaciones importantes y desarrollarse un nuevo sentido de autoestima".
Las voces que hoy se oyen más en los debates sobre la eutanasia son a menudo las de sus defensores. Pero a la larga será la voz suave y más humana de Dame Cicely Saunders quien ayudará a muchos a morir en paz: "Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida".
Creo que este informe nos ayuda a entender la importancia de los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor.
Los seres humanos no hemos comprendido cuando termina la vida terrenal,
sobre todo los profesionales de la salud, los gobernantes, los legisladores,
los jueces y los políticos, en ninguna campaña electoralista hemos oído hablar de este tema.
Cuáles son las cosas importantes para los seres que forman nuestra comunidad? tienen idea de que este es un viaje que emprendemos sin retorno? cuál es la trascendencia de la vida? un buen estatus?
Cuando la medicina no tiene respuesta sobre todo en los casos de pacientes que fueron tratados en el hospital público, es derivado a su domicilio. Pues bien, quién lo atiende? Este paciente necesita: medicamentos, oxigeno, enfermera, cama ortopédica, quinesiología, clínico,
Psicología, apoyo espiritual (esto es lo único que va a recibir, siempre hay un cura o pastor del barrio).
En marzo de este 2009 los días 21 y 22, el Grupo Renacer realizará el :
“2º Encuentro de Grupos de Pacientes Oncológicos Zárate 2009”
Introducción hacia los cuidados paliativos
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