Ayudemos a Maria Angeles
María Ángeles es una hermosa niña zarateña de 7 añitos que padece el Síndrome de CHARGE, una enfermedad muy rara que afecta todo su cuerpito por lo que necesita una dieta especial y una cantidad de medicamentos cuyo costo es imposible de afrontar por su familia.
Como muchos discapacitados Ángeles tubo la desdicha de ser “beneficiaria” del “PROFE”, Programa Federal de Salud, inexistente en la ciudad, o sea librada a la buena de Dios.
A partir del pedido de ayuda de su mamá en FM Rock el caso se hizo conocido y mucha gente de buen corazón se acercó a colaborar.
Solo a través de la dedicación y valentía de su familia María Ángeles sigue adelante.
03487-15-589385 Marisa mamá
No los podemos dejar solos.......
“Síndrome es el nombre que se le da al conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Uno de los síndromes más complejos para diagnosticar es el síndrome CHARGE. Este síndrome puede resultar en la pérdida de la vista y del oído. Los niños que han sido diagnosticados con CHARGE comúnmente presentan:
· coloboma del ojo (una fisura o mutilación congénita que puede ocurrir en alguna parte del ojo, el iris, la retina o el disco); y problemas con el nervio craneal (palsía facial y problemas para ingerir); y anomalías del cartílago,
· problemas del corazón,
· atresia del coana (cerradura de los pasajes posteriores de la nariz a la garganta, que son los que permiten respirar por la nariz),
· retraso en el crecimiento o en el desarrollo,
· hipoplasia genital (esto puede incluir un pene pequeño en los niños, testículos que no bajan, falta de abertura en la uretra en la punta del pene; y en las niñas puede incluir la ausencia o pequeñez de la labia) así como anormalidades en el sistema urinario,
· anormalidades del oído y pérdida del oído.
Los niños que padecen de CHARGE requieren una gran cantidad de atención médica. Se les tiene que hacer muchas operaciones para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc. Aún que muchos de estos procedimientos se hacen cuando el niño está recién nacido, algunos de los problemas que amenazan la vida pueden no aparecer hasta después o puede tener que necesitarse espera hasta que el niño crezca un poco para poder atenderse.
El resultado es que la familia y el niño pasan por tiempos muy difíciles, emocionalmente, físicamente y económicamente. Es fácil desatender al cónyuge (a los otros niños) cuando los padres tienen tantas cosas que atender.
Estas familias necesitan una gran cantidad de ayuda para encontrar los recursos médicos, económicos y de ayuda que precisan.”
Fuente: http://www.tsbvi.edu/seehear/winter99/charge-span.htm
luis que podemos hacer, Bragado, lamentablemente vive en su mayoría ,la gente en su propia burbuja, hablan solo eso pero nada hacen,y no es así ,pero tampoco puedo luchar con los pensamientos ,sentimientos de todos ,pero de algo estoy segura ,yo no ando nada bien, pero si tengo que dar un riñón, lo haré,solo dime , así sea sola,
ResponderEliminargracias por este trabajo que estas haciendo en dar a conocer lo que pasa con esta chiquita... uno de los tantos casos catalogados como enfermedades raras.
ResponderEliminarlos que tenemos que afrontar cada dia con alguno de estos sindromes (en mi caso fibromialgia y sindrome de fatiga cronica)sabemos lo que cuesta hacernos escuchar y que los municipios,organismos oficiales de salud etc nos escuchen.
ojala este sea un caso distinto.
angela saez de ibarra
zarate
pcia bs as