LA COMUNICACIÓN CON LA PERSONA ENFERMA Y SU FAMILIA.

LA COMUNICACIÓN CON LA PERSONA ENFERMA Y SU FAMILIA.

Reflexiones a cerca de la verdad y el dolor encarnado en el corazón de las personas a la hora de lo inesperado, dónde creemos que se oculta el sufrimiento, pero grita el silencio testigo inefable de lo oculto e indevelable, donde se verá acaso si es posible decir lo que no se dice y escuchar lo que no se escucha, como así se ve lo invisible de la angustia y lo exultante de la alegría de saberse vivo.

Tanta vuelta para decir ¿Qué? “La verdad”, ¿es acaso una sola?.
¿De qué se trata este tema en los cuidados paliativos? ¿Por qué me siento involucrado yo? ¿Por qué me preocupa que se sepa? ¿Para qué lastimar más?
Estamos hablando acerca  de la persona enferma, incurable y cuya calidad de vida acusa síntomas o sabemos que pronto o más tarde los tendrá y requerirá de nuestro cuidado.
¿Cuánto tiempo podremos callar una verdad conocida? ¿Existe una verdad tolerable? ¿Por qué hay que hablar de la verdad?
Para vivir necesitamos saber: tres elementos que podamos decir  fantasías básicas.
“Hoy me levanto de la cama y hago todo lo que tengo y  quiero hacer”                                             (fantasía de omnipotencia).
“Hoy nada me va a lastimar”  (fantasía de invulnerabilidad).
“Hoy no me muero”  (fantasía de inmortalidad)
Pero ¿qué pasa cuando estoy enfermo, he?
Cuando una enfermedad nos lleva hacia el final de la vida, un día: no pudimos  llegar al baño…      (¿A dónde quedó la omnipotencia?)
Nos apareció un nuevo dolor… (¿ qué pasó con la invulnerabilidad?).
Sentimos que podemos morirnos (¿me siento inmortal?)
¿Entonces?  ¡¿Qué hacemos?!
¿Si me pasa todo esto… puedo inferir ciertos principios  que no son comunes a todas las personas cuando nos aqueja una enfermedad mortal?
¿Será el único protagonista de su enfermedad el propio enfermo?
 Le propongo que veamos imaginemos algunas escenas y conversemos sobre ellas, aquello que pensamos y sentimos al verlas. 

Paciente: ¿Qué es lo que más me preocupa?

Dr Saurí: Si.
Paciente: lo que más me preocupa es no comer, el que no come…
¿El que no come qué? ¿Por qué no come? ¿Que sentimiento le produce no comer?
Dr.: Afirmamos que el único protagonista es la persona enferma. Se da cuenta que está enferma… no come y si no come…
Paciente: igual no puedo comer y sin comer… ¿Adonde vamos a ir?
Dr.: ¡A donde! ¿Es coherente lo que piensa? ¿Le hace mal pensar esto? ¿Por qué lo dice?
Che… no digas pavadas… ya vas a comer un flor de asado…
Veamos por qué el enfermo es el único protagonista.
Dice el Dr: claro… vamos a ver…porque todos estamos por fuera de Ud., nadie está  dentro suyo.
¿Es así  verdad?, nadie está dentro de la persona enferma… sin embargo decimos:    “no me come,  no me duerme” ¿Por qué decimos esto? Suceden otras cosas…
Esposa: aparte la enfermedad… los 15 primeros días se lo escondí… pero…después el mismo se estaba dando cuenta… pienso que…
Paciente: Aparte es una estupidez…, porque me van a esconder las cosas?
Dr.: ¿Podemos explicar por qué a la familia le cuesta tanto decir las cosas?
Dr. ¿Habló esto con su señora   en algún momento, tuvo oportunidad de decirle esto?
Paciente: si, con ella hablamos.
Dr: y ella que le dice cuando hablan de estas cosas…
Paciente: que tenemos que ser fuerte…, hacer todo lo que dice el doctor…
Dr.: ¿Qué le dijo el médico que lo derivó a nuestro servicio? ¿Qué le aconsejó?
Paciente: Hacer lo que dice el Dr.
Esposa: Que tengamos mucha fe en Dios…
Paciente: tener fe… no esperar que la enfermedad nos gane a nosotros.
Fue sincero el Doctorrrr  o ¿le esquivó al bulto? Es una situación difícil ¿verdad?.
¿Qué consecuencia trae este mensaje?.
Después de un largo silencio.
Paciente: …pero…uno pelea… pero si no tiene fuerza para pelear…
Es común decir que debemos pelearla.
A veces las cosas no son como las pensamos. Veamos en este caso… ¿Qué le parece?
Dr. Quizá la gente busque protegerlo para que no le pase esto de angustiarse… pero igual pasa…
Paciente: y si, pero peor… si Ud. no me dice lo que yo  tengo… yo me doy mas manija todavía…
El sincerar la situación permite abordar diferentes temas que son importantes para una persona. ¿Qué hacer ante los hijos?
Paciente: porque yo no quiero que me vean llorar y… que me vean rodar así.
Dr: y Ud. porque llora.
Paciente: de bronca…
Dr.: y porque no le dice a ellos que a Ud. no le gusta estar así, que a nadie le gusta estar enfermo.
¿Se le puede explicar las cosas a los niños?.
¿Qué es lo importante para un niño o un adulto en estas situaciones?
Simplemente, amor, confianza, compañía, apoyo, y sobre todo, que se lo escuche antes de aconsejarlos.
Trabajo presentado por el Dr. Álvaro Saurí (Cuidados paliativos del Instituto Ángel Roffo) en el 5° Encuentro de Grupos de pacientes oncológicos Zárate 2012.